Normaal!

Het is woensdag. We moeten naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen om de uitslag te halen van het spierbiopt van Robin. Ik ben totaal niet nerveus. Het enige wat ik hoop, is dat Robin bijzonder genoeg wordt bevonden om mee te mogen doen aan een experimenteel onderzoek. Er zou namelijk een medicijn zijn ontdekt dat de ziekte niet geneest, maar wel zou kunnen stabiliseren. Om zeven uur ‘s morgens rijden we weg. Robin is zenuwachtig: ik zie zijn handen trillen. Manlief vraagt onderweg of we dat wel moeten willen, mee doen aan een experimenteel onderzoek waar nog weinig over bekend is. Ik ben, vreemd genoeg, leeg. Ik denk eigenlijk niets. Ik hoor Robin zeggen dat hij op niets hoopt, want, zo stelt hij “Dan kan het ook niet tegenvallen.” Ik moet hem gelijk geven. Ik voel dat ik er hetzelfde over denk. Stilletjes ben ik ervan overtuigd dat er geen medicijn bestaat voor deze rotziekte. Het is al bijzonder dat Robin bijna 18 jaar wordt, tachtig procent van de kinderen die deze ziekte hebben, overlijden voor hun vijfde levensjaar.

Zoals gewoonlijk hebben we de drukte op de weg onderschat, dus pas even voor negenen ren ik het ziekenhuis in, grijp een rolstoel en duw Robin erin. Hij protesteert niet, hij heeft namelijk net griep gehad en de spieren in zijn benen zijn daar nog niet van hersteld. Lopen kost moeite, zijn spieren doen pijn.
We hebben nog een wandeling in het ziekenhuis voor de boeg. Als ik het in moet schatten is het al snel zo’n twee kilometer.

Hijgend komen we aan bij de afdeling Metabole kindergeneeskunde. Om precies vijf over negen worden we naar binnen geroepen. De professor begroet ons vriendelijk en ik probeer van zijn gezicht af te lezen, wat hij ons gaat vertellen.
“Ik heb goed nieuws voor jullie.” zo begint hij zijn relaas. Alle vier kijken we hem verwachtingsvol aan. “Robin mankeert niets.”

Er valt een stilte in de spreekkamer. “Hoe bedoelt u, niets?” hoor ik mijn man vragen. De arts vervolgt zijn verhaal.
“Uit dit spierbiopt blijkt dat Robin geen stofwisselingsziekte heeft. We hebben het biopt van alle kanten nagekeken en getest. Robin is gezond! Het uitvallen van spieren waar hij last van heeft gehad, is naar alle waarschijnlijkheid een gevolg van slecht onderhoud. Na zijn operatie aan zijn spitsvoeten was het al bekend dat hij Michtochondriale Myopathie zou hebben, dus is er bijna geen revalidatie aan te pas gekomen. Niemand heeft rekening gehouden met het feit dat de diagnose, gesteld in Rotterdam AC, wel eens foutief zou kunnen zijn.”

Wij zijn met stomheid geslagen. We weten niet wat we moeten zeggen. Negen lange jaren hebben we met het zwaard van Damocles boven ons hoofd geleefd.
We lopen de spreekkamer uit. Ik pak Robin beet, die nog steeds in zijn rolstoel zit en het enige wat ik kan fluisteren is: “Ventje, je hebt je toekomst terug.”
We zijn nog steeds stil, behalve Mike, die loopt lachend naast Robin, en vertelt hem dat ook al is hij kapot, hij zelf de honden kan uitlaten.

We leggen die twee kilometer bijna in stilte af. Ik kijk op de klok in de auto, 09.22 uur. Negen lange, angstige jaren, weggenomen in nog geen vijftien minuten.
Vanaf de achterbank hoor ik Robin joelen. “Tjeeee Mam, ik ben normaal!”