Walgelijk

Van de week was het weer zover. Een walgelijke confrontatie met mijn chronische onzichtbare ziekten. Het komt vaker voor, soms ben ik er tegen bestand, maar vaak niet. Soms laat ik het van me af glijden, vaak word ik woedend, verdrietig of wanhopig. Soms zelfs woedend, verdrietig EN wanhopig. Niet dat ik nog zo erg geconfronteerd wordt met de gevolgen van mijn ziekten. Dat is een dagelijkse strijd, iets wat echt niet als een verrassing op mijn dak valt. Ik weet inmiddels niet beter. Nee, het zijn de confrontaties met de buitenwereld, met mensen die er echt niets van snappen. Domheid of gebrek aan wetenschap of kennis, het is om het even, de confrontatie is er niet minder heftig om. En het gevolg is vaak slapeloze nachten, rusteloze dagen, en pijn, veel pijn.

Maar nu heb ik er genoeg van. Ik neem me voor om er een column over te schrijven. Waarschijnlijk een veel te lange column volgens de columnreglementen, en veel te persoonlijk. Als ik van de literaire columnisten hier kritiek over krijg, dan is dat maar zo. Ook ik, als amateurcolumnist, breek soms heel bewust columnregels.

Chronisch ziek. Complexe PTSS (Post Traumatische Stress Stoornis), en EDS (Ehlers Danlos Syndroom). Je kan het honderd keer nalezen, maar wat het inhoud is niet uit de naam of omschrijving af te leiden. En het is voor deze column totaal onbelangrijk. Wat telt is dat beide ziekten ongeneeslijk zijn, en onzichtbaar. Ik zie er net zo uit als ieder ander, en alleen op de dagen dat het bindweefsel van mijn gewrichten door de EDS enorm opspeelt is het herkenbaar aan rolstoel of krukken. Maar op goede dagen kan ik stukjes lopen, dat zijn eigenlijk de moeilijkste dagen, want dan hoor je mensen zeggen: “Zie je wel dat hij niets mankeert!”

Er zijn verschillende confrontaties. Zo zijn er bijvoorbeeld mensen die meteen roepen: “Maar je ziet er niet ziek uit!” Daarin zitten dan nog verschillende gradaties. Het kan goed bedoeld zijn, als compliment. Maar dat is meteen een zere plek want zelfs artsen baseren zich op hoe je er uit ziet. En maak aan een arts dan maar eens duidelijk dat je elke dag pijn hebt, lichamelijk en geestelijk. Elke keer weer uit moeten leggen dat je doodziek bent, omdat niemand het ziet. Dan is er ook dezelfde uitspraak als excuus voor kritiek die je krijgt. Kun jij niet…… (werken, sporten, op visite komen, een avondje stappen, op een verjaardag komen, even iets ophalen, dit of dat zelf doen)? Als je dan zegt dat je dat inderdaad niet kan, dan krijg je het antwoord: “Maar je ziet er helemaal niet ziek uit”. Diezelfde uitspraak is er ook nog in een veel verschrikkelijker context. Mensen die menen het UWV op te moeten bellen met de mededeling dat Bhakje de boel belazerd, geen recht heeft op zijn uitkering van de WAO. Want Bhakje ziet er niet ziek uit. Gelukkig heeft het UWV ervaring met dat soort onmensen, neemt een notitie op, en gaat gewoon over op de orde van de dag. Maar uiteindelijk hoor je wel via via dat weer iemand het UWV heeft gebeld. En dat doet pijn. Veel pijn.

Dan zijn er de confrontaties met de zogenaamde experts. Die hebben ooit een krantenartikel gelezen over de ziekte die je hebt, of een tv-programma gezien over die ziekte. Wellicht hebben ze iemand in de familie die ook die ziekte heeft. En dan ongevraagd adviezen geven. “Heb je dit of dat al eens geprobeerd?” Of: “Die en die is genezen na dit of dat”. “En als je nou eens gezonder gaat leven…”. Na jaren therapie, behandeling, ziekenhuisbezoeken, lopen bij specialisten, universitaire klinieken, alle experts die er maar te vinden zijn, zit niemand te wachten op een leken-advies. Het is kwetsend, alsof je niet tot aan het eind van de wereld en terug bent gegaan om genezing te vinden. Alsof je lekker elke dag op je luie stoel hebt gezeten, genietend dat je niet “hoeft” te werken, zwelgend in gelukzalige rust. Maar nee, er zijn mensen die denken dat ze meer weten dan artsen die jaren en jaren universitaire opleiding achter de rug hebben, daarna jaren en jaren specialisatie hebben gedaan. En die leken-experts zullen jou wel even vertellen hoe je, hopla, een twee drie te genezen bent. Beledigend en kwetsend tegelijkertijd.

Confrontaties met wondermiddeltjes. PTSS is in niet-complexe vorm behandelbaar met bv EMDR therapie. En meteen menen mensen die daar ooit baat bij hebben gehad dit als een PTSS-wondermiddel te bestempelen. Zelfs artsen en therapeuten zijn soms die mening toegedaan. Maar bij complexe PTSS is het een averechtse therapie die de symptomen verergert. Maar je mag geen kritiek hebben op EMDR want het heeft zovelen genezen, het is echt een wondermiddel. Het is te vergelijken met iemand die een snee in zijn been heeft, en met een paar hechtingen is de wond genezen, die dan tegen iemand waarvan het been afgehakt is zegt: “Gewoon een paar hechtingen, en je bent weer gezond”. Nog steeds wordt EMDR ingezet bij mensen met complexe PTSS, met verschrikkelijke gevolgen. Ik praat uit ervaring. EMDR is een erg omstreden therapie, juist door dit soort misstanden. Maar als je EMDR openlijk een omstreden therapie noemt krijg je een hoop onbegrip op deze wondertherapie.

Confrontaties met domme optimisten. “Gelukkig heb je geen kanker, dat zou pas erg zijn!” Kanker is blijkbaar een van de engste ziekten voor gezonde mensen. Want aan kanker ga je dood. Ongeneeslijke ziekten zijn allemaal verschrikkelijk. Die ga je niet vergelijken. Die ga je niet aan elkaar afmeten. En wat heb je aan zo’n opmerking? Is een ziekte pas erg als het kanker is? En als ik vertel dat mijn moeder op haar 55e aan complicaties van EDS overleden is dan kan er zelfs de reactie komen dat zij tenminste geen chemokuur heeft hoeven doen.

Confrontaties met goede dagen. Soms hebben mensen met een chronische onzichtbare ziekte een goede dag. En daar willen ze alles uithalen. Naar een gezellig terrasje gaan, of lekker even wroeten in de modder van de tuin, of een deur in huis schilderen. Soms is het zelfs zo dat chronisch zieken ondanks dat ze zich beroerd voelen toch iets willen doen. Ook eens willen genieten van zon, vrienden, omgeving, hun leven. Vaak houd dat in dat de dagen daarop die persoon ziek op bed ligt. De hele dag, dagen achtereen, alleen in bed. Maar dat heb je er soms voor over, ook al leid dat tot reacties uit de omgeving: “Het valt allemaal dus wel mee?”, “Zo ziek ben je dus niet!”, “Zie je wel dat je een gewoon leven kan leiden?”.

Ik woon sinds 5 jaar in Hongarije. Omdat ik het hele zorgsysteem in Nederland zat ben. Ik ben uitbehandeld, er kan niets meer voor mij gedaan worden. Dus met mijn part-time WAO-tje (waar ik in Nederland niet eens een huis van kan huren) ben ik, samen met mijn vrouw vertrokken. We hebben een oude bouwvallige dorpsboerderij gekocht op afbetaling (huizen kosten hier veel minder als in Nederland), en ik voorzie met mijn vrouw in mijn eigen onderhoud, we proberen geheel zelfvoorzienend te worden. Van mijn WAO kunnen we niet leven dus we houden varkens en kippen, een moestuin, een boomgaard, en een stukje weidegrond. Ik doe veel van de planning en het maken van plannen, uitwerken van ideeën. Als ik een goede dag heb help ik fysiek mee, maar meestal is mijn aandeel meer op het denkvlak. En door elke cent om te draaien kunnen we langzaam maar zeker hier alles opzetten. Mijn vrouw is sterk, en doet het zware werk. Mijn rolstoel heb ik zelf gekocht, tweedehands, en mijn scootmobiel heb ik op Marktplaats gekocht voor 150 Euro. Het is de eindjes aan elkaar knopen, maar we hoeven niet bij elk doktersbezoek, aanpassing aanvraag, elke scheet die dwars zit, een tegemoetkoming aan te vragen en onze dagen verkwisten aan het doorlopen van de ambtelijke molens in Nederland. Ook dat levert confrontaties op. Want wij houden in de ogen van velen lekker vakantie, op kosten van de gemeenschap, in zonnig Hongarije. En dat verkondigt men ook graag luidkeels.

Soms zeggen vrienden tegen mij: “Die mensen die zoveel te zeggen hebben over jullie, zouden eens een dag in jullie schoenen moeten staan”. Ik ben het daar niet mee eens. Ik gun niemand mijn ziekten, hoe gemeen, achterbaks, of gewetenloos die mensen ook zijn. Als ik dat iemand anders zou toewensen zou ik net zo walgelijk zijn.