Ik sta naakt voor de spiegel en mijn ogen dwalen willekeurig langs de contouren van mijn borsten. Ik probeer ze weg te denken maar het afschuwelijke beeld van onterende littekens blokkeert mijn gedachten. Enkele weken geleden ben ik zo geschrokken. Op advies van mijn moeder doe ik regelmatig borstonderzoek bij mezelf. Voor het eerst voelde ik een bobbeltje aan de zijkant van mijn rechter borst. Gelukkig was ik er heel vroeg bij, zei de arts. Een borstsparende operatie zou voldoen. Een lichte chemokuur zou elk risico uitsluiten en een nieuw ontwikkeld medicijn zal voorkomen dat het terug keert. Eigenlijk had ik deze medicatie ook al preventief kunnen gebruiken maar het is nog niet zo lang op de markt en ik heb het niet zo op pillen slikken. Nu denk ik daar natuurlijk anders over.
Ondanks dat ik al geruime tijd weet dat mijn familie het gen draagt dat een sterk vergrote kans op borstkanker veroorzaakt, voelt het toch als een enorme klap. Mijn oma is er al op jonge leeftijd aan overleden. Mijn moeder heeft kort na mijn geboorte haar borsten preventief laten verwijderen. Dat moet wel een heel zware beslissing voor haar zijn geweest.
Ze vertelde me dat juist rond de tijd dat zij en papa besloten om kinderen te nemen, er een politieke discussie gaande was over het wel of niet toestaan van embryo selectie op basis van de aanwezigheid van dat kanker veroorzakende gen. Eigenlijk wilden mijn ouders toen ook gebruik maken van die methode. Dat zou inhouden dat van een aantal tot ontwikkeling gebrachte embryo’s alleen een gezond embryo terug geplaatst zou worden in de baarmoeder. Op die manier wilden ze voorkomen dat het erfelijke gen doorgegeven zou worden aan kinderen en kleinkinderen. Mijn moeder vond het verschrikkelijk als ze een dochtertje zou krijgen dat hetzelfde zou moeten doormaken als zij.
Een tijd geleden heb ik er eens over gelezen op internet. Het is nog een hele politieke strijd geweest, nu bijna 25 jaar geleden. Uiteindelijk heeft het voorgenomen kabinetsbesluit het niet gehaald doordat het toenmalige kabinet dreigde te vallen. Heel Nederland stond op zijn achterste benen. Want de overheersende mening was toen dat het toch mogelijk moest zijn om zelf te bepalen of men die methode toe wilde passen of niet. Ik kan dat wel begrijpen. Niemand wenst zijn kind iets dergelijks toe. Wel een vreemd idee trouwens dat als de politiek anders had beslist en mijn ouders wel voor die selectie hadden kunnen kiezen, ik helemaal niet zou hebben bestaan!
Dankzij dat politieke besluit is er een flinke financiële injectie gekomen voor de toen net opkomende gentherapie. Inmiddels is die techniek uitgegroeid tot een veel toegepaste methode om embryo’s waarvan bekend is dat ze drager zijn van het gen, te repareren. Met deze medische techniek kan ik nu gelukkig onbezwaard kiezen voor een zwangerschap zonder te moeten beslissen over beginnend leven.
Zouden ze toen eigenlijk wel eens aan vrouwen met borstkanker hebben gevraagd of ze liever helemaal niet geboren hadden willen worden?
18 reacties
arta · 10 juni 2008 op 08:26
Op een verfijnde manier heb je dit ethisch dilemma neergezet.
Het lijkt me ook zo dubbel: van de ene kant wil je de ‘natuur zijn gang laten gaan’, en van de andere kant gun je jouw kind voor de geboorte al een zo onbezorgd mogelijk leven…
Erg mooi geschreven! (Zeker gezien het feit dat het vanuit een vrouwenperspectief is!)
🙂
SIMBA · 10 juni 2008 op 09:06
Heel knap neergezet dit moeilijke, beladen onderwerp!
Dees · 10 juni 2008 op 09:45
Tsja, mooi ingespeeld. Maar ik vind het geen geweldige column, mede omdat ik niet zo van de stijl houd, maar ook omdat het ergens het midden houdt tussen de emoties van deze vrouw uit de toekomst en de dan alwetende verteller die de vrouw enkel inzet om een standpunt over te brengen. Dan zou ik het een beter stuk vinden als je de vrouw buiten beschouwing zou laten en het algemeen zou houden, óf als je echt op de emoties van deze vrouw in zou zoomen. Zo is het (voor mij) vlees noch vis.
pally · 10 juni 2008 op 11:14
Ja, heel actueel, deze delicate kwestie, Kawa. Voor mezelf ben ik er nog niet uit. Met een moeder die heel jong is overleden aan borstkanker en een oma en tante die het ook hadden, ben ik erg blij dat mijn twee zussen en ik, inmiddels alledrie over de zestig er tot nu toe vrij van zijn.( geen genonderzoek laten doen). Ook heb ik geen dochters.
Maar in deze tijd, als ik de kans zou hebben, zou ik misschien wel tot het embryo-onderzoek overgaan. Wat niet wil zeggen dat mensen die er nu wel zijn zonder deze mogelijkheden ofdie deze keus niet maken onwelkom zijn op deze wereld. Natuurlijk niet! Laat ieder zijn eigen keus.Maar verbieden in de wet, daar ben ik wel tegen. Betutteling…
Verwarrende problematiek!
groet van Pally
Neuskleuter · 10 juni 2008 op 13:17
Heel even dacht ik: maar die Kawa… da’s toch zeker wel een man! Ik vergis me wel vaker, maar gelukkig, je kan je gewoon goed inleven.
Het onderwerp zelf blijft natuurlijk lastig. Als de methode mogelijk is voor iedereen met zeer grote kans op borstkanker, is het best handig, vanwege dat toekomstig leed dat hier eerder is genoemd. Als het alleen betaalbaar is voor de rijkste mensen, dan wordt borstkanker iets voor de armen.
Ik vind wel dat mensen zelf die keuze mogen maken. En over je uitsmijter: de meeste verhalen die je leest van ervaringsdeskundigen spreken ergens een optimisme uit, dus liever zijn dan nooit geweest 😉
Troy · 10 juni 2008 op 17:38
Ik vrees dat ik me bij Dees aan moet sluiten wat betreft deze column. Al bij de eerste zin vond ik het verhaal een hoog Libelle-gehalte hebben. Iets wat ik niet echt bij je vind passen. 😉
Ik begrijp je experiment en de keuzes die je hebt gemaakt om het een en ander over te brengen en de lezer aan het denken te maken, maar naar mijn mening ben je hier (voornamelijk vanwege de redenen die Dees al aangaf) niet in geslaagd. Het had ook wel wat gewaagder en/of absurder gemogen. Dit onderwerp leent zicht daar maar al te goed voor.
pepe · 10 juni 2008 op 18:08
Vooral erg knap hoe jij schrijft vanuit de vrouw. Ik weet dat het niet makkelijk is te schrijven vanuit de andere sekse.
Ik zelf denk dat iedereen vrij moet kunnen zijn in de keuze wel of niet embryoselectie toe te passen.
Wetten en regels, zucht die kunnen mij vaak genoeg gestolen worden.
Mooi geschreven.
arta · 10 juni 2008 op 21:06
Als dit ‘Libellegehalte’ is (ik lees dat blad nooit) neem ik een levenslang abonnement!
Smaken verschillen, maar persoonlijk vind ik dit een verademing op de hoofdpagina!
WritersBlocq · 10 juni 2008 op 22:29
Ha Kawa, wat heb je dit perfect neergezet. Ik vind het een zeer goed geschreven column, zoals ik altijd van je gewend ben. Inhoudelijk sluit het ook naadloos aan; ik mis niks en lees geen overbodige shit (behalve een volgens mij overmatig gebruik van het woordje ’toen’).
Dat je het expirimenteren met embryo’s koppelt aan het expirimenteren met het inleven in de andere sekse, vind ik zeer origineel, gewaagd zelfs. Wat mij betreft is jouw expiriment geslaagd.
[quote]Zouden ze toen eigenlijk wel eens aan vrouwen met borstkanker hebben gevraagd of ze liever helemaal niet geboren hadden willen worden?
[/quote]
Ken je die van ‘de zingende snaar’? Nou, dit is er zo eentje. Zo noem ik dit soort dingen, ‘zingende snaren’. Gevoelig geraakt, geïrriteerd en verbouwereerd, ge-ik-weet-niet-wat, door precies jouw quote. Door zo’n gedachte en gevoel blijft zo’n kwestie voor mij zeer precair. Net als een zwangerschap dat waarschijnlijk is. Een precair onderwerp, onderworpen aan… meer. Of… aan minder?
Hee, Kawa. Gaan we over filosoferen. Discussiëren, ook. Tijd en datum graag per mail, omdat ik hier niet zoveel meer ben wegens het maar al te hoge ‘Libelle-gehalte’.
Dikke Pau’knuf.
KawaSutra · 11 juni 2008 op 08:22
@Dees:
[quote]Tsja, mooi ingespeeld. [/quote]
Beste Dees, gelukkig zie ik het schrijven van een column niet als het spelen van een EK-wedstrijd met een inkoppertje voor triomf.
Van een alwetende verteller is hier naar mijn overtuiging geen sprake. Dit is puur een vertelling van een jonge vrouw in de toekomst met kennis uit het verleden. Geen alwetendheid dus, zoals overigens in een andere vorm wellicht best toepasbaar zou kunnen zijn.
Dat ik gekozen heb voor deze vorm ligt voor de hand. Dit was voor mij eigenlijk de enige mogelijkheid om met enige overtuiging een dilemma aan te kaarten dat slechts vrouwen aan gaat. Had ik de vrouw buiten beschouwing gelaten dan sta ik als man vermoedelijk aan de verkeerde kant van de lijn. Zou ik de emoties van de vrouw de boventoon laten voeren dan is het resultaat een emo-column waarbij ik de lezer mogelijk te weinig invulling laat. Bovendien stel ik hier eigenlijk dat het krijgen van borstkanker in de toekomst waarschijnlijk minder ingrijpende emoties op zal roepen omdat er meer vertrouwen is in genezing door een verder gaande medische ontwikkeling.
Als alternatief stel je voor het algemener te houden. En dat terwijl dit onderwerp nu zo actueel is. Het ging mij juist om dit specifieke voorbeeld dat in alle media besproken wordt. Je zou me verwijten man en paard niet te durven noemen.
Al leek mij dat niet noodzakelijk wil ik best concreter zijn over dit onderwerp en dan vanuit mijn visie. Zelfs de zekerheid dat mijn kind in de toekomst borstkanker zou krijgen zal voor mij geen reden zijn een zwangerschap af te breken. Want daar praten we in feite over.
In de publieke opinie lijkt het te gaan alsof het beginnende leven genezen wordt van het kanker-gen. Dat het zieke embryo simpelweg verwisseld wordt door een gezond exemplaar en dat daar hetzelfde, maar nu gezond kind uit groeit. In feite wordt natuurlijk het ene potentieel zieke kind vervangen door een ander gezond kind. Er worden embryo’s tot stand gebracht welke ieder voor zich uit zullen groeien tot een uniek individu als die verdere ontwikkeling niet afgebroken zou worden. Wie ben ik dan, ook als ouder, om te zeggen: Jij krijgt later borstkanker dus dat zal ik je besparen. Dat is in de kern een vrij egoïstische opstelling. Ik herhaal nogmaals de vraag waar ik de column mee heb afgesloten: zijn er vrouwen met borstkanker die liever niet geboren hadden willen worden?
Ook een achtcellig embryo zie ik als mens. Een mens met bestaansrecht. Een leven met geluk en verdriet. Dat verdriet kunnen we wellicht in de toekomst wegnemen door zoveel mogelijk te investeren in technieken die een gezond leven niet onmogelijk maar mogelijk maken. Geluk kun je alleen ervaren door te leven.
Overigens kan ik mij best situaties indenken dat het afbreken van een leven een verantwoorde beslissing is. Maar dan ligt voor mij de afweging bij de kwaliteit van het leven van het kind of eventueel van de moeder. Dat is al lastig genoeg als inschatting. Verder in het volwassen leven moet je niet willen kijken.
@Pally:
In dit kader gezien vind ik een wettelijke regeling met duidelijk afgebakende grenzen absoluut geen betutteling, integendeel. De rechten van de mens zijn een wezenlijk onderdeel van onze democratie. En de politiek is er voor om die namens ons te beschermen.
@Troy:
Goed idee Troy. Ik zou hem eens in kunnen sturen naar Libelle of Margriet. Menig CX-er heeft daar al eerder zijn sporen verdiend. 😀
Verder iedereen bedankt voor de reacties.
Dees · 11 juni 2008 op 09:53
Beste Kawa,
Uit je reactie meen ik (en ik kan me vergissen) een beetje te proeven dat je denkt dat ik je in je integriteit betwist door te reageren zoals ik reageer. Dat is niet zo; ik heb het puur over de vorm van je stuk, verder nergens over. Met inspelen bedoelde ik overigens het inspelen op de situatie / discussie, niet het inkoppen in een EK-duel. Ik zeg altijd wat ik ervan vind en probeer persoonlijke motieven er zoveel mogelijk buiten te laten, van Troy meen ik hetzelfde te weten, maar goed, ik ben niet zijn spreekbuis 🙂
Volgens mij kan je prima meer inzoomen op de vrouw zonder er een emocolumn van te maken. Mensen, ook patiënten en slachtoffers, zijn immers meer dan emo. Met algemeen bedoel ik dat je prima je opinie de wereld in kan brengen zonder een personage. Want, en misschien is dat herhalen, in dit verhaal is je personage m.i. onvoldoende uitgebouwd en is de keuze uitbouwen van het personage en schrappen van het personage voor mij een erg voor de hand liggende. En dat blijf ik vinden 😉
Verder heb je gelukkig bijna lyrische reacties ertegenover staan, dus als je niks kunt met de kritiek, prima, uiteraard…
Groet van Dees
Troy · 11 juni 2008 op 09:56
Hey Kawa,
De column die je hierboven hebt geschreven beviel me dan wel weer. 😀
Dit is zo’n interessante discussie. Hier heb je dus echt wel een paar flessen wijn voor nodig geloof ik.
[quote]Er worden embryo’s tot stand gebracht welke ieder voor zich uit zullen groeien tot een uniek individu als die verdere ontwikkeling niet afgebroken zou worden. Wie ben ik dan, ook als ouder, om te zeggen: Jij krijgt later borstkanker dus dat zal ik je besparen.[/quote]
Aan de andere kant geef je door die ontwikkeling juist wel af te breken een ander embryo weer een kans die natuurlijk ook dolblij is met het leven dat hij of zij heeft gekregen. En zo kan je eindeloos doorgaan.
Wie was er dan uiteindelijk écht bestemd om geboren te worden? En kan je eigenlijk wel over een geboorte in de zin van ‘bestemming’ spreken?
Ps: Inderdaad, opsturen naar de Libelle, deze column! :-p
Ps2: Onder een Libelle column versta ik een column die niet zo vreselijk inventief is, maar wel zeer toegankelijk. De doelgroep spreekt voor zich.
Anne · 11 juni 2008 op 10:54
Ik lees dit verhaal als een stuk dat me informatie verstrekt over iets dat ik nog niet wist. Soms vind ik dat belangrijker dan de kwestie of het in een goede vorm is gegoten. Ik sluit me verder helemaal aan bij Kawa met betrekking tot de intuitieve weerzin tegen te grote vrijheid van keuze voor ouders.
Li · 11 juni 2008 op 19:57
[quote]Zouden ze toen eigenlijk wel eens aan vrouwen met borstkanker hebben gevraagd of ze liever helemaal niet geboren hadden willen worden?[/quote]
Deze zin raakt me. Momenteel wordt in het LUMC mijn schoondochter (21) behandelt omdat ze een erfelijk vorm van kanker heeft. Zijzelf is absoluut voor embryoselectie. Maar als ik eraan denk dat mijn zoon en ik haar nooit zouden hebben gekend, dan springen de tranen in mijn ogen.
Li
KawaSutra · 12 juni 2008 op 01:23
Beste Dees, bedankt voor je toelichting en je opbouwende kritiek die ik zeker waardeer en respecteer. Ik had jouw openingszin inderdaad anders geïnterpreteerd.
SIMBA · 12 juni 2008 op 08:07
Mooi om te zien hoeveel reactie, discussie en standpunten dit onderwerp op levert. Ik vind het ook heel goed dat we erover nadenken, en met “we” bedoel ik eigenlijk de hele bevolking.
Want wat Li hierboven zegt, zet me ook wel weer aan het denken…alles heeft zijn voors en tegens.
Alert zullen we moeten blijven!
KawaSutra · 12 juni 2008 op 11:41
@Troy:
[quote]Aan de andere kant geef je door die ontwikkeling juist wel af te breken een ander embryo weer een kans die natuurlijk ook dolblij is met het leven dat hij of zij heeft gekregen. En zo kan je eindeloos doorgaan.[/quote]
En daar wringt nu juist de schoen. Zodra er bewust een aantal embryo’s tot stand worden gebracht met het doel er één in leven te laten en de rest te vernietigen wordt m.i. een grens overschreden. Als de mogelijkheid van embryo selectie niet zou bestaan zou er van dit ontstaan van leven geen sprake zijn geweest. En het niet ontstaan van leven kun je niemand verwijten, wel het beëindigen ervan.
Fem · 13 juni 2008 op 10:08
Helaas ben ik door wat vroegtijdige weeën en een slechte internet-verbinding eventjes niet aanwezig geweest maar gelukkig nog net op tijd in de lucht om deze column en de reacties te lezen.
Allereerst wil ik een misverstand uit de weg helpen: borstkanker treft niet alleen vrouwen maar is, juist in de erfelijke vorm, ook een bedreiging voor mannelijk nageslacht al zijn de gevolgen voor een man aanzienlijk minder ingrijpend.
Mijn zwangerschap is “spontaan” ontstaan en het onderzoek naar het erfelijk gen in mijn familie loopt nog maar ik vraag mijzelf ook regelmatig af of ik er goed aan heb gedaan de natuur zijn gang te laten gaan. Mijn dochter zou het gen kunnen dragen maar is verwekt voordat er sprake was van borstkanker in de familie.
Toen ik hoorde dat ik dit keer een zoon zou krijgen voelde ik wel enige opluchting maar desondanks kamp ik regelmatig met het schuldgevoel en de twijfels over wat ik mijn kind(eren) aandoe.
Op de vraag of ik niet geboren had willen worden als ik van te voren had geweten dat ik dit allemaal zou moeten doormaken kan ik zelf makkelijk antwoord geven: JA, IK BEN LIJ DAT IK LEEF!
Toch heb ik makkelijk praten want ik ben een overlever en ben er uiteindelijk goed mee weggekomen en heb geleerd van de tijd die achter mij ligt. Toch is het een moeilijk te beantwoorden vraag want als iemand mij vraagt of ik het mijn ouders kwalijk had genomen als ze ervoor hadden gekozen mij niet te krijgen omdat mijn toekomst toen bekend was zeg ik nee,
zonder natuurlijke bevruchting had ik misschien dezelfde keuze wilen kunnen maken.
Kortom: een lastige discussie maar wel nuttig voor diegene die het aangaat!
Mooi neergezet Kawa… :wave: