Ik wil een column schrijven over mijn ziekte C.V.S (Chronische Vermoeidheid Syndroom.)
Het is nu nog vrij onbekend en je kan het vergelijken met ME, ook een vermoeidheid ziekte.
Bij mij begon het toen ik een jaar of 18 was, Na dat ik ziekte van pfeiffer heb gehad bleef ik last houden van een vermoeide gevoel, duizeligheid, en pijn in mijn spieren.
Zelfs na een jaar! Ik besloot om naar de huisarts te gaan want de vermoeidheid was behoorlijk lastig en ik vroeg me ook af wat er gaande was met mij.
Mijn bloed werd getest en de uitslag was goed, er mankeerde niks aan mij.
Aan de ene kant was ik opgelucht maar mijn vraag bleef wel waarom heb ik dan al deze rare symptomen? Tja en daar kon niemand antwoord op geven.
Het werd zelfs zo erg dat ik na een avond stappen twee dagen moest bijkomen en ik heb het niet over het bijkomen na een fikse kater.
Op mijn werk werd ik duizelig als ik moest concentreren en het kwam ook vaak voor dat ik te laat op mijn werk verscheen door me te verslapen zelfs met twee wekkers op mijn slaapkamer.
Weer ging ik terug naar de huisarts maar met hetzelfde resultaat.
Toen ik 30 was waren de symptomen er nog steeds alleen werden ze met de jaren erger.
Ik ben echt niet een persoon die voor elke scheet naar de huisarts loopt in feite kom ik er haast nooit dus je zou denken dat als ik een afspraak maakte dat mijn arts zou weten dat ik me niet aanstelde.
En het gevoel dat je je aanstelde was juist zo frustrerend, als je elke keer tegen je vrienden moest zeggen nee ik ga niet mee omdat ik te moe ben of als je elke keer een smoes moest verzinnen om smiddags even naar bed te kunnen voor een dutje.
Van je moeder kreeg je opmerkingen van doe niet zo flauw je bent een jonge meid, tja wat moest ik daar op zeggen.
Na zo veel keren naar de huisarts zijn geweest was ik geen stap verder gekomen, ik wist nog steeds niet wat er met me aan de hand was.
Ik heb best een volle taak met mijn twee jonge kinderen, huishouden enzovoort, Ik kon het gewoon niet aan.
Vaak als ik de dingen had gedaan die echt noodzakelijk waren en mijn kinderen had verzorgd bleef er zeer weinig energie over om alles in huis tot order te brengen.
Bijvoorbeeld savonds na het eten word ik soms zo erg moe geestelijk en lichamelijk dat ik er onwel van word en gewoon niks anders kan dan naar bed ook al is het pas acht uur.
Maar dan heb je het weer als je de volgende ochtend naar beneden kom en je ziet alle speelgoed rond liggen en de vuile borden en pannen op de aanrecht voel ik me schuldig en slordig.
Je raak door dit alles en meer vaak ook depressief het kan ook niet anders je word geleefd door je ziekte en er is veel onbegrip omdat je het aan de buiten kant niet kan zien dat je ziek bent.
Als je er moe uit ziet hoor je vaak het advies van ga vroeger naar bed terwijl je al een paar keer om acht of negen uur naar bed ben gegaan, dan heb je ook geen zin meer om het probleem uit te leggen en je laat maar een diepe zucht.
Er kwam ook nog eens bij dat ik vergeetachtig was geworden ik moet alle afspraken op mijn kalender schrijven en ik heb mezelf aan moeten leren om daar elke dag naar te kijken want anders vergeet ik alles.
Op een dag kon ik er niet meer tegen ik was al zo vaak voor hetzelfde probleem naar mijn huisarts geweest en ik had het gevoel dat ik gewoon niet serieus genomen werd, ik werd kwaad en ging weer terug voor een afspraak.
Ik luchtte mijn hart en eiste antwoorden op mijn vragen, met resultaat want ik werd eindelijk door verwezen naar het ziekenhuis.
Na een paar afspraken in het zieken huis kreeg het beestje eindelijk een naam.. C.V.S.
Wat een opluchting, eindelijk wist ik waar ik mee te maken had.
Ook al werd het mij verteld dat er geen medicijn voor is en dat je er mee moet leren leven is het toch een geweldige gevoel dat je weet wat je mankeer.
Omdat deze ziekte vrij onbekend is lopen er veel mensen jaren rond met hetzelfde probleem als ik deed.
Ik krijg nu zelfs hulp in het huishouden en het wordt vergoed, dit is iets dat ik echt nodig heb maar nooit dacht mogelijk te zijn.
Ik heb wat info over deze ziekte bij mijn column gedaan. Ik hoop hier mee mensen met deze klachten duidelijk te maken dat deze ziekte wel herkend wordt en dat je echt wel serieus genomen zal worden als je duidelijk ben over je symptomen.

[b]BLIJF ER NIET MEE ROND LOPEN !!!!!!![/b]

De symptomen die gepaard gaan met ME / CVS kunnen worden opgedeeld in vier categorieën. De symptomen uit categorie 1 zijn het meest kenmerkend. Symptomen uit de categorieën 2 t/m 4 komen niet bij iedereen voor.

[size=xx-small]1 Perioden van voortdurende, allesoverheersende geestelijke en lichamelijke uitputting
ME / CVS patiënten hebben perioden waarin de ernst van ziekte sterk is toegenomen. Eén uiting daarvan is een allesoverheersende vermoeidheid. Vaak gaat dit samen met krachteloosheid van de spieren en pijn in de gewrichten. Eenvoudige taken zoals de eigen lichamelijke verzorging (douchen, tandepoetsen etc.) kunnen al teveel zijn. Geestelijke activiteit zoals een boek lezen kan het zelfde effect hebben. De herstelperiode van bovengenoemde voorbeelden is erg lang en kan dagen danwel weken duren.
2 Storingen in het zenuwstelsel
De storingen in het zenuwstelsel kunnen zich uiten in klachten als:
– slecht geheugen, onvermogen tot concentreren
– slaapstoornissen (omkering dag- / nachtritme, niet verkwikkende slaap, nachtmerries)
– emotionele labiliteit, prikkelbaarheid, depressies. Deze klachten komen ook voor bij mensen die voor de ziekte emotioneel stabiel waren
– onhandigheid. Eenvoudige handelingen die voorheen zonder problemen werden uitgevoerd kunnen nu soms veel moeite kosten
– moeite met praten of schrijven. Er kan niet op een woord gekomen worden, letters worden niet in de juiste volgorde opgeschreven
– overgevoeligheid voor licht, geluid (muziek, pratende mensen) of geuren
– hoofdpijn, druk op het hoofd of een zweverig gevoel in het hoofd (een hoofd vol watten)
– wazig zien of dubbel zien
– gevoeligheid voor kou en weersveranderingen
– wisselende lichaamstemperatuur, gecombineerd met overmatige transpiratie
– plotseling opkomende aanvallen van duizeligheid of misselijkheid na lichamelijke of geestelijke inspanning. Soms gaat dit gepaard met flauwvallen en verschijnselen die op verlamming lijken
– vaak moeten plassen
3 Slecht functioneren van het immuunsysteem
Een slecht functioneren van het immuunsysteem kan zich uiten in een voortdurende opeenvolging van griepachtige verschijnselen en infecties zoals vaginale infecties, rode ogen, steenpuisten, neusverkoudheden, kaakholte-ontstekingen etc. Tevens kunnen allergieën ontstaan.
4 Overige klachten
– flauwtegevoelens (en een enorme behoefte aan zoet eten), deze kunnen zich ook uiten in plotselinge geïrriteerdheid
– darmstoornissen, zowel verstopping als diarree
– voedselovergevoeligheden
– alcohol intolerantie en overgevoeligheid voor drugs[/size]

Categorieën: Gezondheidszorg

8 reacties

Jeroen · 11 maart 2003 op 14:39

Heel mooi open verhaal, Godsgift. Ik kende deze ziekte inderdaad niet en ik weet zeker dat er mensen zijn, die gebaat zijn met deze informatie.

Ik heb van dichtbij meegemaakt dat iemand een ziekte had die niet bekend was, die min of meer dezelfde fasen heeft doorlopen als jij. Ontkenning, aanstelleritus, tientallen dokters en ziekenhuisbezoeken en heel veel onzekerheid. Wanneer iets geen naam heeft is het voor de omgeving vaak heel lastig om het als een feitelijk iets te erkennen. Ik dit geval heeft die persoon er zelfs wat vrienden aan verloren… onterecht.

Ik ben blij dat jij duidelijkheid hebt, al biedt dat nog geen directe oplossing. Bedankt voor je moed om dit verhaal te schrijven.

godsgift · 11 maart 2003 op 15:45

Bedankt voor jou reactie Jeroen, tja ik weet heel goed wat jouw vriend heeft mee gemaakt.
Het is zo frustrerend wanneer je weet dat je wat mankeert maar niemand kan zeggen wat.
Het is gewoon ellendig want het blijft niet bij het onwel voelen het beïnvloed heel je leven en vooral je sociale leven.
Gelukkig heb ik hele trouwe vrienden die altijd in mij geloofden ook al was het soms moeilijk voor hen om het echt te begrijpen wat ook logisch is als je het zelf niet eens echt begrijpt
Maar goed ik hoop ook inderdaad wat hulp te geven aan mensen die mijn klachten hebben maar die nog niet weten wat het is.
In mijn ervaring zegt een huisarts te snel dat de kwaal een virus is of dat ze niet verder zoeken omdat je bloed test als goed terug gekomen is, want de patiënt blijft met vragen en zorgen en dat vindt ik een slechte zaak

Kobus · 11 maart 2003 op 18:26

Knap hoe je over deze ziekte durft te schrijven.
Zeker als het zo dichtbij is allemaal.
Had er wel eens van gehoord, maar niet dat het zo ingrijpend is.
Je zult zelf ook wel internet hebben afgestruind.
Maar misschien heb je nog iets aan onderstaande info adressen. Of anders wellicht anderen.

[url=http://www.npcf.nl/patientenorg/gids/organisatie/8616.htm]Info1[/url]
[url=http://www.in.nl/sites/me-cvs/rapporte1.htm]Info2[/url]
[url=http://www.soe.nl/boek_info/postviraal.htm]Info3[/url]
[url=http://www.uzleuven.be/diensten/fysische_geneeskunde_en_revalidatie/patient/CVS/]Info4[/url]
[url=http://www.cbbr.nl/ziekten/me.html]Info5[/url]
[url=http://www.mecvsrdm.dds.nl/arbo/]Info6[/url]
[url=http://www.amsterdamkliniek.com/mehol.htm]Info7[/url]

gast · 11 maart 2003 op 18:33

bedankt Kobus voor de moeite, lief van je… en ja toen ik eenmaal wist wat ik had ging ik er natuurlijk alles over lezen.allemaal erg herkenbaar.
Het is wel een opluchting als je kan lezen over de symtonen , dan heb je ineens niet meer dat gevoel dat jij het eenigste bent.
gr. god’s gift

Kees · 12 maart 2003 op 16:22

De omgeving kan “koud” reageren. In het gips na het skieën, daar heeft men begrip voor, maar iets dat je niet ziet, dat moet aanstellerij zijn. Dat is een zeer onprettige ervaring. Je voelt je dan verplicht bij anderen te verdedigen dat je wel degelijk iets mankeert en in plaats daarvan gaan de mensen alleen maar harder lachen of grapjes maken. Want ‘het valt wel mee’ zegt men dan.

En dat zijn dan nog de leken. Dokters zijn helaas vaak niet beter. Eerst moet je het een paar weken aankijken (want de griep heerst; maar die heerst tegenwoordig het hele jaar, toch?), dan krijg je na veel zeuren antibiotica en alleen als je er zelf achteraan gaat wordt verder gekeken of wordt je doorverwezen.

Je hebt gelijk, jouw dokter kent je en moet weten wat hij/zij aan jou heeft. Helaas weet ik uit eigen ervaring dat ze niet altijd zo denken.

Heeft je omgeving nu wel meer begrip voor je ziekte?

godsgift · 13 maart 2003 op 08:16

Ja nu gelukkig wel, teminste ik moet nog steeds af en toe een zucht laten maar ach dat moeten we allemaal wel eens toch.

gast · 13 mei 2003 op 20:20

heey, ik heb je verhaal gelezen, maar ik denk dat ik dit ook heb, al die symptonen wat je hebt opgenoemd, komen bij mij allemaal voor, maar als ik tegen me moeder zeg : ik denk dat ik dit heb of pfeiffer ofzo dan zegt ze : ja je moet je niet zo aanstellen.. dus kan je me een tip geven of me helpen wat ik hier nou aan moet doen? xx anne

gast · 13 mei 2003 op 20:28

en ik heb de laatste tijd ook veel drugs gehad, dus ik weet niet of ik wel bloed kan prikken, want me ouder mogen het natuurlijk niet weten dus help me alsjeblieft!! xx anne

Geef een antwoord

Avatar plaatshouder