Ik stel me niet aan !!!!

Ik wil een column schrijven over mijn ziekte C.V.S (Chronische Vermoeidheid Syndroom.)
Het is nu nog vrij onbekend en je kan het vergelijken met ME, ook een vermoeidheid ziekte.
Bij mij begon het toen ik een jaar of 18 was, Na dat ik ziekte van pfeiffer heb gehad bleef ik last houden van een vermoeide gevoel, duizeligheid, en pijn in mijn spieren.
Zelfs na een jaar! Ik besloot om naar de huisarts te gaan want de vermoeidheid was behoorlijk lastig en ik vroeg me ook af wat er gaande was met mij.
Mijn bloed werd getest en de uitslag was goed, er mankeerde niks aan mij.
Aan de ene kant was ik opgelucht maar mijn vraag bleef wel waarom heb ik dan al deze rare symptomen? Tja en daar kon niemand antwoord op geven.
Het werd zelfs zo erg dat ik na een avond stappen twee dagen moest bijkomen en ik heb het niet over het bijkomen na een fikse kater.
Op mijn werk werd ik duizelig als ik moest concentreren en het kwam ook vaak voor dat ik te laat op mijn werk verscheen door me te verslapen zelfs met twee wekkers op mijn slaapkamer.
Weer ging ik terug naar de huisarts maar met hetzelfde resultaat.
Toen ik 30 was waren de symptomen er nog steeds alleen werden ze met de jaren erger.
Ik ben echt niet een persoon die voor elke scheet naar de huisarts loopt in feite kom ik er haast nooit dus je zou denken dat als ik een afspraak maakte dat mijn arts zou weten dat ik me niet aanstelde.
En het gevoel dat je je aanstelde was juist zo frustrerend, als je elke keer tegen je vrienden moest zeggen nee ik ga niet mee omdat ik te moe ben of als je elke keer een smoes moest verzinnen om smiddags even naar bed te kunnen voor een dutje.
Van je moeder kreeg je opmerkingen van doe niet zo flauw je bent een jonge meid, tja wat moest ik daar op zeggen.
Na zo veel keren naar de huisarts zijn geweest was ik geen stap verder gekomen, ik wist nog steeds niet wat er met me aan de hand was.
Ik heb best een volle taak met mijn twee jonge kinderen, huishouden enzovoort, Ik kon het gewoon niet aan.
Vaak als ik de dingen had gedaan die echt noodzakelijk waren en mijn kinderen had verzorgd bleef er zeer weinig energie over om alles in huis tot order te brengen.
Bijvoorbeeld savonds na het eten word ik soms zo erg moe geestelijk en lichamelijk dat ik er onwel van word en gewoon niks anders kan dan naar bed ook al is het pas acht uur.
Maar dan heb je het weer als je de volgende ochtend naar beneden kom en je ziet alle speelgoed rond liggen en de vuile borden en pannen op de aanrecht voel ik me schuldig en slordig.
Je raak door dit alles en meer vaak ook depressief het kan ook niet anders je word geleefd door je ziekte en er is veel onbegrip omdat je het aan de buiten kant niet kan zien dat je ziek bent.
Als je er moe uit ziet hoor je vaak het advies van ga vroeger naar bed terwijl je al een paar keer om acht of negen uur naar bed ben gegaan, dan heb je ook geen zin meer om het probleem uit te leggen en je laat maar een diepe zucht.
Er kwam ook nog eens bij dat ik vergeetachtig was geworden ik moet alle afspraken op mijn kalender schrijven en ik heb mezelf aan moeten leren om daar elke dag naar te kijken want anders vergeet ik alles.
Op een dag kon ik er niet meer tegen ik was al zo vaak voor hetzelfde probleem naar mijn huisarts geweest en ik had het gevoel dat ik gewoon niet serieus genomen werd, ik werd kwaad en ging weer terug voor een afspraak.
Ik luchtte mijn hart en eiste antwoorden op mijn vragen, met resultaat want ik werd eindelijk door verwezen naar het ziekenhuis.
Na een paar afspraken in het zieken huis kreeg het beestje eindelijk een naam.. C.V.S.
Wat een opluchting, eindelijk wist ik waar ik mee te maken had.
Ook al werd het mij verteld dat er geen medicijn voor is en dat je er mee moet leren leven is het toch een geweldige gevoel dat je weet wat je mankeer.
Omdat deze ziekte vrij onbekend is lopen er veel mensen jaren rond met hetzelfde probleem als ik deed.
Ik krijg nu zelfs hulp in het huishouden en het wordt vergoed, dit is iets dat ik echt nodig heb maar nooit dacht mogelijk te zijn.
Ik heb wat info over deze ziekte bij mijn column gedaan. Ik hoop hier mee mensen met deze klachten duidelijk te maken dat deze ziekte wel herkend wordt en dat je echt wel serieus genomen zal worden als je duidelijk ben over je symptomen.

[b]BLIJF ER NIET MEE ROND LOPEN !!!!!!![/b]

De symptomen die gepaard gaan met ME / CVS kunnen worden opgedeeld in vier categorieën. De symptomen uit categorie 1 zijn het meest kenmerkend. Symptomen uit de categorieën 2 t/m 4 komen niet bij iedereen voor.

[size=xx-small]1 Perioden van voortdurende, allesoverheersende geestelijke en lichamelijke uitputting
ME / CVS patiënten hebben perioden waarin de ernst van ziekte sterk is toegenomen. Eén uiting daarvan is een allesoverheersende vermoeidheid. Vaak gaat dit samen met krachteloosheid van de spieren en pijn in de gewrichten. Eenvoudige taken zoals de eigen lichamelijke verzorging (douchen, tandepoetsen etc.) kunnen al teveel zijn. Geestelijke activiteit zoals een boek lezen kan het zelfde effect hebben. De herstelperiode van bovengenoemde voorbeelden is erg lang en kan dagen danwel weken duren.
2 Storingen in het zenuwstelsel
De storingen in het zenuwstelsel kunnen zich uiten in klachten als:
– slecht geheugen, onvermogen tot concentreren
– slaapstoornissen (omkering dag- / nachtritme, niet verkwikkende slaap, nachtmerries)
– emotionele labiliteit, prikkelbaarheid, depressies. Deze klachten komen ook voor bij mensen die voor de ziekte emotioneel stabiel waren
– onhandigheid. Eenvoudige handelingen die voorheen zonder problemen werden uitgevoerd kunnen nu soms veel moeite kosten
– moeite met praten of schrijven. Er kan niet op een woord gekomen worden, letters worden niet in de juiste volgorde opgeschreven
– overgevoeligheid voor licht, geluid (muziek, pratende mensen) of geuren
– hoofdpijn, druk op het hoofd of een zweverig gevoel in het hoofd (een hoofd vol watten)
– wazig zien of dubbel zien
– gevoeligheid voor kou en weersveranderingen
– wisselende lichaamstemperatuur, gecombineerd met overmatige transpiratie
– plotseling opkomende aanvallen van duizeligheid of misselijkheid na lichamelijke of geestelijke inspanning. Soms gaat dit gepaard met flauwvallen en verschijnselen die op verlamming lijken
– vaak moeten plassen
3 Slecht functioneren van het immuunsysteem
Een slecht functioneren van het immuunsysteem kan zich uiten in een voortdurende opeenvolging van griepachtige verschijnselen en infecties zoals vaginale infecties, rode ogen, steenpuisten, neusverkoudheden, kaakholte-ontstekingen etc. Tevens kunnen allergieën ontstaan.
4 Overige klachten
– flauwtegevoelens (en een enorme behoefte aan zoet eten), deze kunnen zich ook uiten in plotselinge geïrriteerdheid
– darmstoornissen, zowel verstopping als diarree
– voedselovergevoeligheden
– alcohol intolerantie en overgevoeligheid voor drugs[/size]