Het is woensdag. We moeten naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen om de uitslag te halen van het spierbiopt van Robin. Ik ben totaal niet nerveus. Het enige wat ik hoop, is dat Robin bijzonder genoeg wordt bevonden om mee te mogen doen aan een experimenteel onderzoek. Er zou namelijk een medicijn zijn ontdekt dat de ziekte niet geneest, maar wel zou kunnen stabiliseren. Om zeven uur ‘s morgens rijden we weg. Robin is zenuwachtig: ik zie zijn handen trillen. Manlief vraagt onderweg of we dat wel moeten willen, mee doen aan een experimenteel onderzoek waar nog weinig over bekend is. Ik ben, vreemd genoeg, leeg. Ik denk eigenlijk niets. Ik hoor Robin zeggen dat hij op niets hoopt, want, zo stelt hij “Dan kan het ook niet tegenvallen.” Ik moet hem gelijk geven. Ik voel dat ik er hetzelfde over denk. Stilletjes ben ik ervan overtuigd dat er geen medicijn bestaat voor deze rotziekte. Het is al bijzonder dat Robin bijna 18 jaar wordt, tachtig procent van de kinderen die deze ziekte hebben, overlijden voor hun vijfde levensjaar.

Zoals gewoonlijk hebben we de drukte op de weg onderschat, dus pas even voor negenen ren ik het ziekenhuis in, grijp een rolstoel en duw Robin erin. Hij protesteert niet, hij heeft namelijk net griep gehad en de spieren in zijn benen zijn daar nog niet van hersteld. Lopen kost moeite, zijn spieren doen pijn.
We hebben nog een wandeling in het ziekenhuis voor de boeg. Als ik het in moet schatten is het al snel zo’n twee kilometer.

Hijgend komen we aan bij de afdeling Metabole kindergeneeskunde. Om precies vijf over negen worden we naar binnen geroepen. De professor begroet ons vriendelijk en ik probeer van zijn gezicht af te lezen, wat hij ons gaat vertellen.
“Ik heb goed nieuws voor jullie.” zo begint hij zijn relaas. Alle vier kijken we hem verwachtingsvol aan. “Robin mankeert niets.”

Er valt een stilte in de spreekkamer. “Hoe bedoelt u, niets?” hoor ik mijn man vragen. De arts vervolgt zijn verhaal.
“Uit dit spierbiopt blijkt dat Robin geen stofwisselingsziekte heeft. We hebben het biopt van alle kanten nagekeken en getest. Robin is gezond! Het uitvallen van spieren waar hij last van heeft gehad, is naar alle waarschijnlijkheid een gevolg van slecht onderhoud. Na zijn operatie aan zijn spitsvoeten was het al bekend dat hij Michtochondriale Myopathie zou hebben, dus is er bijna geen revalidatie aan te pas gekomen. Niemand heeft rekening gehouden met het feit dat de diagnose, gesteld in Rotterdam AC, wel eens foutief zou kunnen zijn.”

Wij zijn met stomheid geslagen. We weten niet wat we moeten zeggen. Negen lange jaren hebben we met het zwaard van Damocles boven ons hoofd geleefd.
We lopen de spreekkamer uit. Ik pak Robin beet, die nog steeds in zijn rolstoel zit en het enige wat ik kan fluisteren is: “Ventje, je hebt je toekomst terug.”
We zijn nog steeds stil, behalve Mike, die loopt lachend naast Robin, en vertelt hem dat ook al is hij kapot, hij zelf de honden kan uitlaten.

We leggen die twee kilometer bijna in stilte af. Ik kijk op de klok in de auto, 09.22 uur. Negen lange, angstige jaren, weggenomen in nog geen vijftien minuten.
Vanaf de achterbank hoor ik Robin joelen. “Tjeeee Mam, ik ben normaal!”


17 reacties

SIMBA · 17 maart 2009 op 13:09

Jeeeeeeeeeetje! Ik denk dat ik jullie mag feliciteren want inderdaad jouw ventje heeft zijn toekomst terug!

Nana · 17 maart 2009 op 14:48

Tjee nou zit ik te janken en te juichen. Mooi beschreven. Wat fijn dat het nu zo goed is!

Kuin · 17 maart 2009 op 14:59

Wauw!!! De tinteling heeft me nu al een paar minuten vast. Fantastisch! En geweldig beschreven.

Neuskleuter · 17 maart 2009 op 15:27

Fantastisch nieuws! Wat goed ook dat dit boven tafel is gekomen! En wat vreemd dat dit niet eerder ergens duidelijk is geworden.

Ik kwam een paar kleinigheidjes tegen, maar dat is pas na een paar keer herlezen het geval. De eerste keer zag ik het niet door de inhoud. Bijvoorbeeld:
‘tachtig procent van de kinderen die deze ziekte hebben, overlijden’
Tachtig procent, heeft, overlijdt.

Goed nieuws, soepel geschreven.

Fem · 17 maart 2009 op 16:01

Wouw! Hier kreeg ik ook de kriebels van.Wat een geweldig nieuws!!

Geniet van de feestroes, maar vergeet niet dat ook goed nieuws een behoorlijke impact kan hebben…

Mien · 17 maart 2009 op 16:07

Inderdaad met stomheid geslagen.
Second opinion? Altijd doen.
Desnoods een third, fourth, fifth, whatever.
Blijkt maar weer eens in dit leven … niets is zeker.

Mooi sec verwoord Bitchy!
Ben er effe stil van.

Mien

doemaar88 · 17 maart 2009 op 17:36

Erg mooi. Leuke uitsmijter. Heerlijk nieuws!

[quote]Ik pak Robin beet, die nog steeds in zijn rolstoel zit en het enige wat ik kan fluisteren is: “Ventje, je hebt je toekomst terug.”[/quote]
Kippenvel.

lisa-marie · 17 maart 2009 op 18:07

Wat geweldig!!! 😀
Ik zit hier met kippenvel.

Mosje · 17 maart 2009 op 20:56

Verbijsterend, kan niet anders zeggen. Hoop dat de opluchting inmiddels een goede plek heeft gekregen. Nog niet zo gek lang geleden waren er wat patienten uit dat Enschedese (of was het Almelose) ziekenhuis op tv. De diagnose gezond betekende voor hen opnieuw een radicale omwenteling in hun leven.

KawaSutra · 17 maart 2009 op 23:36

Lijkt me nogal bizar, zo’n overweldigende boodschap. Net als negen jaar geleden toen je het tegengestelde werd verteld. Als de feestroes wat geluwd is zou ik terug gaan. Laat die arts er maar eens een uur voor uittrekken om nogmaals een nachtmerrie van negen jaar weg te poetsen. Dit geloof je toch niet?
Maar ik ben uiteraard heel blij voor jullie. Heel knap geschreven Bitchy!

Marley_jane · 18 maart 2009 op 01:45

Geweldig nieuws, maar wat bizar!

Ik heb zelf ook zoiets meegemaakt….ik weet dat goed nieuws in eerste instantie niet als goed nieuws aanvoelt, omdat het zo overweldigend is. Maar uiteindelijk feestje :ballon:

Gefeliciteerd!

maurick · 18 maart 2009 op 07:49

Nee, niets is zeker in het leven.
Enerzijds is het hartstikke goed nieuws, maar anderzijds heb je wel negen angst-jaren gehad. Dit zal ongetwijfeld het mooiste nieuws ever zijn.

Geniet ervan 😉

DriekOplopers · 18 maart 2009 op 10:20

Geweldig nieuws! Natuurlijk nog wel een lange weg te gaan, qua revalideren, krachttraining etc., maar met een blije lach op jullie gezicht kunnen jullie voorlopig alles aan.

Ik ben echt heel erg blij voor jullie!

pally · 18 maart 2009 op 10:21

Geweldig nieuws, goed geschreven. Het geeft wel bedenkingen over de medische wereld. Hou het ‘ventje’ en jullie zelf in de gaten. Hier valt nog wel iets te verwerken. Negeer dat niet. Maar vooral: Proficiat met dit goede nieuws! :kus:

groet van Pally

Dees · 18 maart 2009 op 11:45

Jeeezus, bizar en absurd en geweldig en gruwelijk tegelijk. Negen jaar is niet verdwenen in 15 minuten, dat kan ik me niet voorstellen. Maar wel de toekomst terug, wat zullen jullie overweldigd en blij zijn, gefeliciteerd voelt een beetje raar, maar toch maar gefeliciteerd. Wat een verhaal zeg, zit te schommelen op mijn niet-schommelstoel.

Bitchy · 18 maart 2009 op 12:35

Het is op de kop af vandaag 2 weken geleden dat we dit te horen kregen. Robin is in die 2 weken al enorm veranderd. Er is letterlijk en figuurlijk wat van zijn schouders genomen. Robin zijn grootste angst is dat dit een foutieve diagnose is, kan me daar wel wat bij voorstellen.
Ik heb niet gehuild toen ik het nieuws hoorde, maar als ik jullie reacties lees, voel ik mijn keel worden dichtgeknepen en voel die waterlanders komen.

Dank jullie wel!

LouisP · 18 maart 2009 op 19:30

B.

wat hebben jullie veel afgezien!
Goed nieuws, gelukkig en nog veel goed nieuws toegewenst!

L.

Geef een antwoord