Van de week was het weer zover. Een walgelijke confrontatie met mijn chronische onzichtbare ziekten. Het komt vaker voor, soms ben ik er tegen bestand, maar vaak niet. Soms laat ik het van me af glijden, vaak word ik woedend, verdrietig of wanhopig. Soms zelfs woedend, verdrietig EN wanhopig. Niet dat ik nog zo erg geconfronteerd wordt met de gevolgen van mijn ziekten. Dat is een dagelijkse strijd, iets wat echt niet als een verrassing op mijn dak valt. Ik weet inmiddels niet beter. Nee, het zijn de confrontaties met de buitenwereld, met mensen die er echt niets van snappen. Domheid of gebrek aan wetenschap of kennis, het is om het even, de confrontatie is er niet minder heftig om. En het gevolg is vaak slapeloze nachten, rusteloze dagen, en pijn, veel pijn.

Maar nu heb ik er genoeg van. Ik neem me voor om er een column over te schrijven. Waarschijnlijk een veel te lange column volgens de columnreglementen, en veel te persoonlijk. Als ik van de literaire columnisten hier kritiek over krijg, dan is dat maar zo. Ook ik, als amateurcolumnist, breek soms heel bewust columnregels.

Chronisch ziek. Complexe PTSS (Post Traumatische Stress Stoornis), en EDS (Ehlers Danlos Syndroom). Je kan het honderd keer nalezen, maar wat het inhoud is niet uit de naam of omschrijving af te leiden. En het is voor deze column totaal onbelangrijk. Wat telt is dat beide ziekten ongeneeslijk zijn, en onzichtbaar. Ik zie er net zo uit als ieder ander, en alleen op de dagen dat het bindweefsel van mijn gewrichten door de EDS enorm opspeelt is het herkenbaar aan rolstoel of krukken. Maar op goede dagen kan ik stukjes lopen, dat zijn eigenlijk de moeilijkste dagen, want dan hoor je mensen zeggen: “Zie je wel dat hij niets mankeert!”

Er zijn verschillende confrontaties. Zo zijn er bijvoorbeeld mensen die meteen roepen: “Maar je ziet er niet ziek uit!” Daarin zitten dan nog verschillende gradaties. Het kan goed bedoeld zijn, als compliment. Maar dat is meteen een zere plek want zelfs artsen baseren zich op hoe je er uit ziet. En maak aan een arts dan maar eens duidelijk dat je elke dag pijn hebt, lichamelijk en geestelijk. Elke keer weer uit moeten leggen dat je doodziek bent, omdat niemand het ziet. Dan is er ook dezelfde uitspraak als excuus voor kritiek die je krijgt. Kun jij niet…… (werken, sporten, op visite komen, een avondje stappen, op een verjaardag komen, even iets ophalen, dit of dat zelf doen)? Als je dan zegt dat je dat inderdaad niet kan, dan krijg je het antwoord: “Maar je ziet er helemaal niet ziek uit”. Diezelfde uitspraak is er ook nog in een veel verschrikkelijker context. Mensen die menen het UWV op te moeten bellen met de mededeling dat Bhakje de boel belazerd, geen recht heeft op zijn uitkering van de WAO. Want Bhakje ziet er niet ziek uit. Gelukkig heeft het UWV ervaring met dat soort onmensen, neemt een notitie op, en gaat gewoon over op de orde van de dag. Maar uiteindelijk hoor je wel via via dat weer iemand het UWV heeft gebeld. En dat doet pijn. Veel pijn.

Dan zijn er de confrontaties met de zogenaamde experts. Die hebben ooit een krantenartikel gelezen over de ziekte die je hebt, of een tv-programma gezien over die ziekte. Wellicht hebben ze iemand in de familie die ook die ziekte heeft. En dan ongevraagd adviezen geven. “Heb je dit of dat al eens geprobeerd?” Of: “Die en die is genezen na dit of dat”. “En als je nou eens gezonder gaat leven…”. Na jaren therapie, behandeling, ziekenhuisbezoeken, lopen bij specialisten, universitaire klinieken, alle experts die er maar te vinden zijn, zit niemand te wachten op een leken-advies. Het is kwetsend, alsof je niet tot aan het eind van de wereld en terug bent gegaan om genezing te vinden. Alsof je lekker elke dag op je luie stoel hebt gezeten, genietend dat je niet “hoeft” te werken, zwelgend in gelukzalige rust. Maar nee, er zijn mensen die denken dat ze meer weten dan artsen die jaren en jaren universitaire opleiding achter de rug hebben, daarna jaren en jaren specialisatie hebben gedaan. En die leken-experts zullen jou wel even vertellen hoe je, hopla, een twee drie te genezen bent. Beledigend en kwetsend tegelijkertijd.

Confrontaties met wondermiddeltjes. PTSS is in niet-complexe vorm behandelbaar met bv EMDR therapie. En meteen menen mensen die daar ooit baat bij hebben gehad dit als een PTSS-wondermiddel te bestempelen. Zelfs artsen en therapeuten zijn soms die mening toegedaan. Maar bij complexe PTSS is het een averechtse therapie die de symptomen verergert. Maar je mag geen kritiek hebben op EMDR want het heeft zovelen genezen, het is echt een wondermiddel. Het is te vergelijken met iemand die een snee in zijn been heeft, en met een paar hechtingen is de wond genezen, die dan tegen iemand waarvan het been afgehakt is zegt: “Gewoon een paar hechtingen, en je bent weer gezond”. Nog steeds wordt EMDR ingezet bij mensen met complexe PTSS, met verschrikkelijke gevolgen. Ik praat uit ervaring. EMDR is een erg omstreden therapie, juist door dit soort misstanden. Maar als je EMDR openlijk een omstreden therapie noemt krijg je een hoop onbegrip op deze wondertherapie.

Confrontaties met domme optimisten. “Gelukkig heb je geen kanker, dat zou pas erg zijn!” Kanker is blijkbaar een van de engste ziekten voor gezonde mensen. Want aan kanker ga je dood. Ongeneeslijke ziekten zijn allemaal verschrikkelijk. Die ga je niet vergelijken. Die ga je niet aan elkaar afmeten. En wat heb je aan zo’n opmerking? Is een ziekte pas erg als het kanker is? En als ik vertel dat mijn moeder op haar 55e aan complicaties van EDS overleden is dan kan er zelfs de reactie komen dat zij tenminste geen chemokuur heeft hoeven doen.

Confrontaties met goede dagen. Soms hebben mensen met een chronische onzichtbare ziekte een goede dag. En daar willen ze alles uithalen. Naar een gezellig terrasje gaan, of lekker even wroeten in de modder van de tuin, of een deur in huis schilderen. Soms is het zelfs zo dat chronisch zieken ondanks dat ze zich beroerd voelen toch iets willen doen. Ook eens willen genieten van zon, vrienden, omgeving, hun leven. Vaak houd dat in dat de dagen daarop die persoon ziek op bed ligt. De hele dag, dagen achtereen, alleen in bed. Maar dat heb je er soms voor over, ook al leid dat tot reacties uit de omgeving: “Het valt allemaal dus wel mee?”, “Zo ziek ben je dus niet!”, “Zie je wel dat je een gewoon leven kan leiden?”.

Ik woon sinds 5 jaar in Hongarije. Omdat ik het hele zorgsysteem in Nederland zat ben. Ik ben uitbehandeld, er kan niets meer voor mij gedaan worden. Dus met mijn part-time WAO-tje (waar ik in Nederland niet eens een huis van kan huren) ben ik, samen met mijn vrouw vertrokken. We hebben een oude bouwvallige dorpsboerderij gekocht op afbetaling (huizen kosten hier veel minder als in Nederland), en ik voorzie met mijn vrouw in mijn eigen onderhoud, we proberen geheel zelfvoorzienend te worden. Van mijn WAO kunnen we niet leven dus we houden varkens en kippen, een moestuin, een boomgaard, en een stukje weidegrond. Ik doe veel van de planning en het maken van plannen, uitwerken van ideeën. Als ik een goede dag heb help ik fysiek mee, maar meestal is mijn aandeel meer op het denkvlak. En door elke cent om te draaien kunnen we langzaam maar zeker hier alles opzetten. Mijn vrouw is sterk, en doet het zware werk. Mijn rolstoel heb ik zelf gekocht, tweedehands, en mijn scootmobiel heb ik op Marktplaats gekocht voor 150 Euro. Het is de eindjes aan elkaar knopen, maar we hoeven niet bij elk doktersbezoek, aanpassing aanvraag, elke scheet die dwars zit, een tegemoetkoming aan te vragen en onze dagen verkwisten aan het doorlopen van de ambtelijke molens in Nederland. Ook dat levert confrontaties op. Want wij houden in de ogen van velen lekker vakantie, op kosten van de gemeenschap, in zonnig Hongarije. En dat verkondigt men ook graag luidkeels.

Soms zeggen vrienden tegen mij: “Die mensen die zoveel te zeggen hebben over jullie, zouden eens een dag in jullie schoenen moeten staan”. Ik ben het daar niet mee eens. Ik gun niemand mijn ziekten, hoe gemeen, achterbaks, of gewetenloos die mensen ook zijn. Als ik dat iemand anders zou toewensen zou ik net zo walgelijk zijn.


Bhakje

Ik ben 52 jaar, levensbewandelaar, al jaren afgekeurd, en woon in Hongarije. Ik ben soms cynisch, soms sarcastisch, soms ook wel lief. Wat ik vandaag in mijn column goed vind, vind ik morgen in mijn column misschien niet goed, waar ik gisteren voor was, ben ik vandaag nog niet zo zeker over. Ik schrijf om tot nadenken te stemmen, om een lach uit te lokken of om een discussie te starten. Maar vooral schrijf ik voor mezelf, en niet voor anderen. Ik heb geen goedkeuring of afkeuring nodig, maar waardeer feedback enorm omdat ik daar wat mee kan. Boven alles ben ik Bhakti, al noemen mijn vrienden mij: Bhakje. In het dagelijkse leven zijn mijn vrouw en ik bezig met het opzetten van een zelfvoorzienende boerderij (Hutopia) in Hongarije. Wie eens rond kijken wil mag onze website bezoeken.

28 reacties

Esther Suzanna · 26 augustus 2016 op 13:36

Wow, Bhakje, wat een helder, puur en eerlijk verhaal. Wat goed dat je dit opschrijft, beschrijft. Heel herkenbaar ook. Maar dan anders.

Prachtig geschreven ook. Met ingetogen emoties, een stil verdriet (nu niet meer stil) belichtend op een wijze die binnenkomt.

Niet te lang en niet te kort. Mooi.

    Bhakje · 26 augustus 2016 op 13:59

    Dank je wel Esther Suzanna. Het was niet makkelijk om deze column te schrijven. Meestal zien mensen alleen mijn masker, het verdriet wil ik niet mijn leven laten leiden. Fijn dat het zo goed overgekomen is.

StreekSteek · 26 augustus 2016 op 13:52

Dat je het taboe rond ‘niet zichtbaar ziek zijn’ niet uit de weg gaat en daar zo mee uit de verdomhoek komt, is te prijzen. Ik dacht eerst: wat een zelfbeklag, maar gaandeweg maak je duidelijk dat het een terechte vorm van verweer is. Sla de buitenwereld om de oren met hun eigen gedrag, nl ervan uitgaan dat je jezelf een slachtoffer voelt. Dat is ook zo, maar niet tav je ziekte, maar tav die buitenwereld. Lengte is geen discussie: je moet je helemaal uitzieken!

    Bhakje · 26 augustus 2016 op 14:01

    Dank je Streekstreek. Het is wellicht ook een stukje zelfbeklag, dat er soms even uit moet. Maar daarna weer verder, maar dit keer met het voldane gevoel het er eens openlijk uit gegooid te hebben.

Mien · 26 augustus 2016 op 14:22

Moedig, dapper, open en informatief geschreven. Even het binnenste buitengekeerd en het buitenste naar binnen gehaald. Goed leesbaar ook. Het blijft ook een vreemd volk, die mensen. Bewondering voor je keuzes. ?

    Bhakje · 26 augustus 2016 op 14:38

    Dank je wel Mien. In volgende columns zal ik mijn binnenste binnen houden, buiten de uitzonderingen natuurlijk.

      Mien · 26 augustus 2016 op 16:49

      Dat zou ik niet aanbevelen. Binnen naar buiten. En buiten naar binnen. Om vervolgens weer naar buiten te brengen. In deze vorm. Niets mis mee. Alleen wat sneller. Graag zelfs.

NicoleS · 26 augustus 2016 op 14:35

Goed gedaan Bhakje! Ik snap je erg goed als chronisch migraine patiënt. Trek je er niets van aan. Soms weet men niet beter.

    Bhakje · 26 augustus 2016 op 14:40

    Het me niet aantrekken is iets wat ik uiteraard probeer, maar jij als chronisch patient zult ook herkennen dat het soms niet zo eenvoudig ligt. Hoewel je wel gelijk hebt.

    Bedankt voor je reactie NicoleS

      NicoleS · 26 augustus 2016 op 14:42

      Allemaal verloren energie. Kunnen we beter gebruiken.?Enne, schrappen uit het tableau. Alleen energie steken in echte vrienden etc. Schiften.

Ferrara · 26 augustus 2016 op 17:03

Dapper schrijven.
Chronische, niet zichtbare aandoening vraagt extra wapening tegen onbenul. Zonde van de energie die je beter kunt gebruiken. Ik weet het, valt niet mee en lange weg te gaan.
Vlak na mijn afkeuring liep ik wel eens een straatje om als ik een oud-collega in de stad zag. Dat idiote schuldgevoel, lastig!

    Bhakje · 27 augustus 2016 op 07:25

    Dank je Ferrara, het kostte inderdaad wel wat moed om dit te schrijven. Blij dat ik het toch gedaan heb.

Lianne · 26 augustus 2016 op 17:41

Mooi, Bhakje, goed om het op te schrijven en te benoemen. Dit is niet mijn type column, toch hebben je woorden me overgehaald om de tekst helemaal te lezen. Goede column, dus. 🙂

Persoonlijk vind ik de lekenexperts het ergste. Ik krijg het niet uitgelegd dat ik geen energie en hoop wil stoppen in, bijvoorbeeld, een flesje heilzaam water, of een handoplegging. De teleurstelling dat iets niet werkt, is voor mij te heftig om ‘alles’ te proberen.

    Bhakje · 27 augustus 2016 op 07:26

    “toch hebben je woorden me overgehaald om de tekst helemaal te lezen”. Wat een prachtig compliment! Dank je Lianne.

J.oost · 26 augustus 2016 op 18:04

Mijn respect heb je, laat ik daar mee beginnen. Een vriendin van mij heeft een ernstige vorm van de ziekte van EhlerDanLos, dus ik weet wat het is. De strijd met de instanties in Nederland die hulpmaterialen moeten leveren herken ik ook. Ook veel respect voor je vrouw, dat ze het lichamelijk en geestelijk goed aankan. Uit ervaring weet ik dat het niet overal zo is, maar misschien heb ik iets teveel gezien. Ik lees dat je er ook nog PTSS bij hebt. Dat jullie na deze diagnoses samen de kracht hebben gevonden om niet te buigen voor omgeving en instanties en te verhuizen naar Hongarije is bewonderenswaardig.

    Bhakje · 27 augustus 2016 op 07:28

    Dank je wel J.oost. Sinds we in Hongarije wonen (gisteren op de dag precies, 5 jaar) is het heilzaamste wel dat we het zonder instanties doen. We moeten wel overal zelf in voorzien, maar dat kost minder geld, tijd en moeite dan maanden achter elkaar bij instanties aan te moeten kloppen.

Bruun · 26 augustus 2016 op 23:23

Heel mooi geschreven. Sommige mensen zijn tactloos en begrijpen niet hoe veel verdriet ze iemand aandoen met hun onnozele opmerkingen. Keer op keer weer. Ik wens je veel goede dagen toe en hoop snel weer van je te lezen.

    Bhakje · 27 augustus 2016 op 07:30

    Dank je Bruun. Meer schrijfsels zijn onderweg, de eerstvolgende zal een stuk korter, en minder zwaar zijn, balans moet er zijn.

Arta · 28 augustus 2016 op 09:37

Volgens mij is ongevraagd advies geven een stoornis. Op het moment dat iemand iets vertelt (wat dan ook) is luisteren, meedeinen vaak voldoende. Zo irritant wanneer er vervolgens diagnoses gesteld en betwijfeld worden, oplossingen aangedragen, terwijl jij, als verteller, weet dat het volslagen onzin is en de verteller plots verandert in de luisteraar, terwijl hij/zij juist alleen maar zijn/haar verhaal kwijt wilde.

Zwaar verhaal, Bhakje.
Bewondering voor jouw optimisme, doorzettingsvermogen en creativiteit.

    Bhakje · 28 augustus 2016 op 14:55

    Dank je Arta. Inderdaad, gewoon af en toe luisteren is al voldoende, niet meteen iets terug te zeggen hebben want daar wordt helemaal niet om gevraagd.

Mien · 28 augustus 2016 op 11:30

Ik onderschrijf de reactie van Arta ( nu met hoofdletter 😉 ). Luisteren is zo moeilijk geworden in de huidige maatschappij die vaak alleen maar denkt in oplossingen, niet in medeleven, empathie, maar vooral haar eigen verhaal naar voren dringt.

    Bhakje · 28 augustus 2016 op 14:56

    Dank je Mien. Oplossingen zijn er gewoon niet in veel gevallen, maar daar is de maatschappij niet op ingesteld.

Dees · 28 augustus 2016 op 14:32

ook ik houd niet zo van dit type column. is het schrijven of is het een verpakte vraag om medeleven?

Er zal nu ook niemand zijn die iets anders betuigt dan begrip. Want niemand wil harteloos overkomen. Maar in de dagelijkse praktijk is het wel zo dat medeleven en begrip vaak een bepaalde houdbaarheid kennen.

Ik denk dat veel mensen daar wel eens tegenaan gelopen zijn. Ik denk ook dat velen zich schuldig hebben gemaakt aan luid onbegrip voor een ander.

Met werken weet ik het ook niet helemaal. Het is vaak zo alles of niets. Wat nu als de mentaliteit daarin zou veranderen waardoor mensen op een goede dag meer zouden werken dan op een slechte dag? Zou dat niet kunnen schelen in aantallen arbeidsongeschikten?

In de categorie hartenkreet mooi geschreven. Zoals met veel zaken heb je meer rust als het je gewoon niet meer kan schelen hoe andermans oordeel eventueel luidt. Omdat je zelf beter weet. Die rust wens ik je toe?

Bhakje · 28 augustus 2016 op 15:14

Ik zou je reactie op deze column haast een loflied op het onbegrip willen noemen Dees. Is de enige keus een verpakte vraag om medeleven? Veel mensen willen dit soort verhalen gewoon niet horen, dus dan maar niet spreken (schrijven) omdat het gezien kan worden als aanvraag voor medeleven? Dus vandaar de vraag of het alleen maar betiteld mag worden als aanvraag op medeleven?

Niemand zal bij een openlijke uiting zoals een column niet harteloos over willen komen, ik kan dan alleen maar hopen dat bij een verborgen uiting dat gevoel in de herinnering blijft en dat dat beetje begrip is blijven hangen.

Helaas is werken op een slechte dag zoals ik al schreef een recept voor dagen niets kunnen. Was het zo dat ik een zinnige bijdrage aan het arbeidsproces zou kunnen doen dat ik dat niet zou doen? Het bedrijfsleven is geen sociale instelling of zo, die moet kunnen instellen op continuïteit, op bestendigheid. Iets wat chronisch zieken niet kunnen. Als zelfstandige zou een chronisch zieke eventueel deels in eigen inkomen kunnen voorzien, maar wat in de maanden dat die persoon dan volledig buiten gevecht is gesteld? Leven zonder inkomen? Wat als die perioden langer en langer worden? (In mijn geval duren de slechte perioden dat echt niets mogelijk is soms maanden). Mijn goede dagen beperken zich tot 3 tot 5 % van het jaar.

Die totale rust zal ik nooit kennen. Ik ben opgevoed met het geloof dat je in het zweet uws aanschijns uw brood zal verdienen. De wil is er 100%. Het is zelfs een hartenwens. Misschien wel de echte noodkreet in dit verhaal. Je weet dat je niet bijdraagt in materiële zin aan de maatschappij, en dat gegeven zal je nooit rust geven. Dus zelfs als een opmerking in de categorie dom te classificeren is, zal die toch raken.

Dank voor je reactie.

    Dees · 28 augustus 2016 op 19:29

    Toch is het absoluut geen loflied op onbegrip. Ik heb vrij recent een tijd aan jouw kant van de medaille gestaan. Met het verschil dat het lang niet duidelijk was wat er aan de hand was en er een reeks aan vage klachten ontstond. En dan hoor je mensen soms denken… En heel soms zeggen. En dat doet dan pijn.

    Uiteindelijk bleek het een volledig behandelbare aandoening. Waar ik ergens dan dus mazzel mee heb. Maar ik heb in ieder geval kunnen proeven van wat je beschrijft.

    Het is wel zo dat een dergelijk beroep op begrip mij niet helemaal to the pointe voorkomt. En getuige je reactie is het dat ook niet helemaal. Het zit jou niet lekker dat je niet werkt. Maar ipv daarover te schrijven, kies je een veiligere optie, het beroep op medeleven.

    Maar goed. Ik denk niet dat mijn verheldering me nu minder onsympathiek laat lijken. Het is alleen wel oprecht. En niet bedoeld als gebrek aan het gevraagde medeleven. Maar wellicht had ik beter mn mond kunnen houden.

      Bhakje · 28 augustus 2016 op 19:37

      Ik blijf me afvragen waarom je het een vraag om medeleven noemt? Als je er over praat en het uitlegt is het opeens een vraag om medeleven? Het is eerder een uitleg teneinde begrip te creëren. Medeleven heb ik niets aan, want niemand kan meeleven tenzij je exact hetzelfde hebt meegemaakt.

      Als de enige opties “vragen om medeleven”, of “je mond houden en niets zeggen” zouden zijn, dan zou ik de keuze maken mijn mond te houden. Maar die keuze is niet zo beperkt. Wel jammer dat een poging tot uitleg en verduidelijking meteen uitgelegd moet worden als een vraag om medeleven.

        Dees · 28 augustus 2016 op 20:06

        Goede vraag. Ik denk dat het op mij overkomt als een vraag om medeleven omdat je een verhaal gemaakt hebt voor een groep mensen die helemaal niet op de hoogte was van je situatie. het doet mij meer aan als emotie dan als informatie bovendien. Niets mis mee verder trouwens. Maar dit is wel een schrijfsite. Dus kun je soms ook een ander type reactie tegemoet zien. Persoonlijk denk ik eigenlijk dat je er een nog veel beter stuk over zou kunnen schrijven. Een stuk oncomfortabeler voor jezelf, maar beter als schrijverij.

        Ik houd het hier even bij. Want – en ook dat vind ik het moeilijke aan dit type column – ik krijg het gevoel op eieren te moeten lopen in mijn reactie. Omdat je anders mogelijk gekwetst raakt. En geloof het of niet, dat is volstrekt niet de bedoeling.

          Bhakje · 28 augustus 2016 op 20:44

          Ik zal de informatie betreffende beter op een andere manier schrijven zeker in gedachten houden. Dank voor de feedback. 🙂

Geef een antwoord