Hier lig ik dan, op afdeling cardiologie. Met mijn 41 jaar duidelijk de jongste.
De sportarts die enkele dagen geleden een fietstest bij me afnam, had direct alle alarmbellen laten rinkelen. Hij liet er geen twijfel over bestaan dat ik een zéér ernstig hartprobleem had, mijn ECG was zo afwijkend dat ik waarschijnlijk al een infarct had gehad. Vandaag onderga ik een hartkatheterisatie, via een slagader in mijn lies gaan ze naar het hart om de toestand van de aders te bekijken. Letterlijk en figuurlijk nuchter lig ik op de ingreep te wachten. Ik mag geen roesje of narcose want tijdens de katheterisatie moet ik regelmatig anders gaan liggen, dus ik lig er heel helder en heel bloot bij in een kamer met drie mannen om de operatietafel en drie achter de apparatuur aan de zijkant van de kamer.
Maar de sfeer is goed, er worden wat grapjes gemaakt en ze vinden het duidelijk gezellig om al die meters slang door goede, gezonde, jonge aders heen te jagen.

Conclusie van dit onderzoek is dat mijn hart prima in orde is en mijn aders idem dito.
Ik neem afscheid van “mijn” cardioloog, zieker dan ik ooit ben geweest. Ik lig intussen bijna de hele dag in bed, voel me ellendig en vooral moe, intens moe!
De internist die ik op advies van de huisarts bezoek denkt dat ik naar een psycholoog moet want mijn bloed is in orde. Omdat ik niet van die kort-door-de-bocht diagnoses houd, vraag ik naar een andere internist. Deze nam me gelukkig serieus en deed een iets uitgebreider onderzoek, waarbij naar voren kwam dat mijn schildklier te traag was en er “iets” niet in orde was met mijn lever.

Als ik er de energie voor had gehad, had ik een gat in de lucht gesprongen. Er was écht iets, het zat níet tussen mijn oren en er was zelfs iets aan te doen. Met pilletjes voor de schildklier en een afspraak voor een leverbiopsie ging ik naar huis. Die biopsie was erg vervelend en pijnlijk maar er kwam een duidelijke afwijking aan het licht, een afwijking die ik kan oplossen door een dieet te volgen. Prima, als ik maar opknap!

We zijn nu een jaar later en ik ben allesbehalve opgeknapt. Volgens de internist zijn mijn bloedwaarden dusdanig goed dat ik me weer fit moet voelen en ik ben uitbehandeld bij hem.
Gelukkig heb ik een fijne huisarts die de moeheid als een serieuze klacht ziet, en ik krijg een verwijzing naar het revalidatiecentrum. Na een heel lange intake-periode, een gezond mens zou er nog moe van worden, staat eindelijk de diagnose zwart op wit: chronisch vermoeidheidsyndroom. Ik mag gaan deelnemen aan een pittige therapie, waar ik ga leren om te gaan met de vermoeidheid en wel op zo’n manier dat ik een normaal leven kan leiden.
Ik ben na anderhalf jaar een beetje vergeten wat een normaal leven is, maar één ding weet ik zeker, het leven wat ik nu leid is zeker niet normaal; ik kom nauwelijks de deur uit en mijn sociale leven ligt volledig op zijn gat.

Hier lig ik dan, 42 jaar oud, uit te rusten van het douchen maar met vlinders in mijn buik van de blijdschap dat ik iets kan gaan ondernemen om deze ellendige moeheid te lijf te gaan.

Categorieën: Gezondheidszorg

17 reacties

pally · 4 april 2009 op 10:31

Zo, dat is heftig Simba! Hopelijk kan er nu dus iets gebeuren.Ik heb toevallig pas gelezen over de ziekte ME, want zo heet het Chronisch Vermoeidheidssyndroom.
Sterkte, :kus:

groet van Pally

LouisP · 4 april 2009 op 10:38

Simba,
wat een vervelende ervaringen allemaal.
Maar je sluit dit duidelijke stuk positief af en dat is goed.

Beterschap!

L.

SIMBA · 4 april 2009 op 11:10

@Pally: ME=Myalgische Encefalomy
Aangezien we in Nederland wonen gebruik ik liever de nederlandse naam en afkorting: CVS= Chronisch Vermoeidheid Syndroom.
Deze wordt gelukkig tegenwoordig veel meer gebruikt dan ME, want het is niet uit te spreken 😀

klapdoos · 4 april 2009 op 12:28

Simba ik wens je heel veel sterkte, een vriendin van mij heeft jaren gevochten voor erkenning dat zij iets had. Men was nog niet zover om te érkennen dat het wel degelijk een ziekte is. Maar zoals alles, als je niet in het gips loopt of bleek ziet, of kaal bent, oftewel niemand ziet iets aan je ben je gewoon niet ziek hier in Nederland. Gelukkig heeft het de laatste vijf jaar een plek gekregen in de medische wetenschap. Eindelijk. Alle sterkte toegewenst, enne je komt er wel. :kus: :kus
Groet van leny

arta · 4 april 2009 op 14:16

De medische wetenschap wordt hier de laatste weken goed onderhanden genomen op CX. Wát een verhaal weer!
Gelukkig is er nu toch een voorzichtig positieve ontwikkeling!
🙂

KawaSutra · 4 april 2009 op 19:49

Je zult een spannende en daardoor ook vermoeiende periode achter de rug hebben gehad. Goed en duidelijk beschreven hoe je dat hebt ervaren. Knap ook om ondanks de vermoeidheid toch de drive te hebben om de ziekte onder de knie te krijgen. Dat vergt dubbel zoveel inspanning lijkt mij.
Overigens ook mijn complimenten dat je actief bent gebleven op CX. Lijkt me ook niet altijd eenvoudig als je bij de eerste muisklik de vermoeidheid al voelt opkomen.
Met zo’n instelling komt het vast goed. Mijn steun heb je.

Anigonic · 4 april 2009 op 23:50

He bah, dat is ook waardeloos… Hopelijk vind je iets waardoor je weer vol vreugde de dag door kan komen. Ik ben zelf zeventien en ik weet ook hoe het is wanneer ze eerst niet de juiste diagnose stellen. Ik vind dat je al blij mag zijn dat ze de juiste diagnose hebben gevonden. Belachelijk dat je zo’n lange in-take periode had. Het zou toch echt wat sneller kunnen zonder als er niet zo belachelijk veel bureaucratie was.

Prlwytskovsky · 5 april 2009 op 01:15

[quote]ik kom nauwelijks de deur uit [/quote]
Maar je schrijfsels zijn er niet minder om, complimenten.

Maar ja, zolang je vlinders kunt voelen is er licht aan de horizon. 😉

Kop op Simpie.

Bitchy · 5 april 2009 op 07:31

Fijn voor je dat ze uiteindelijk wat hebben gevonden Sim.
En helemaal fijn dat het niet je hart is, zoals eerst werd gedacht.

Sterkte meis!

doemaar88 · 5 april 2009 op 08:57

Heftig stukje, goed geschreven. Fijn dat er iets is gevonden! Heel veel sterkte met alles!

:kus:

Fem · 5 april 2009 op 10:12

Het trieste is dat je eigenlijk van “geluk” mag spreken dat de diagnose nog zo “snel” is gesteld. De medische wereld draait soms echt door als het gaat om dit soort aandoeningen. Fijn dat je nu actie kan gaan ondernemen! Geniet lekker van die vlinders en gebruik je lepels verantwoord totdat je er meer krijgt aangereikt 😉

:kus: Fem

Anne · 5 april 2009 op 11:30

Mijn eigen vermoeidheid is gelukkig grotendeels voorbij, godzijdank. Gedisciplineerder leven en het defenitief veranderen van een uitzichtloze situatie hebben daaraan bijgedragen. Ik hoop dat de therapie je brengt wat je hoopt.
Weet je trouwens wat voor mij een eyeopener was? Om geen pessimistische gedachten meer toe te laten. Kost in het begin moeite, maar op een bepaald moment wen je eraan, en gaat het vanzelf. Zodra sombere gedachten beginnen zet ik die knop uit. Het is gek, maar ik verlies minder energie daardoor.

Dees · 5 april 2009 op 14:01

Tja, kan er niet zoveel over zeggen. Behalve dan wat ik erover gelezen heb. En dat is 1. dat vaak lyme geconstateerd wordt in Duitsland (Duitsers zijn veel alerter op lyme dan Nederlanders) bij mensen die cvs hebben en 2. dat een speciaal dieet (geen suiker, verder weet ik het ook niet precies) soelaas zou kunnen bieden. Veel succes met de therapie ook.

SIMBA · 5 april 2009 op 17:48

Klopt Dees, ik ben ook voor Lyme behandeld om dat uit te sluiten en ik gebruik al een jaar geen suiker meer.
Allemaal bedankt voor het lezen en reageren!

lisa-marie · 5 april 2009 op 22:12

Ken het gevoel dat als je een andere internist heb waarbij alles wel ” goed” gaat , kon die man wel zoenen.
Hou de vlinders vast! en :kus:

Mien · 7 april 2009 op 11:45

Het hangt allemaal samen en soms zit het ook nog eens behoorlijk tussen de oren, we willen het allemaal weten en we willen er ook een etiket op plakken, maar het voornaamste van alles is dat je er last van hebt en er vanaf wil, in het slechtste geval wil je er alleen mee leren leven. Zucht het leven is niet perfect en soms wil je alleen de ongemakken met iemand delen. Gelukig is er ColumnX, tenminste een lieve dokter die luistert, begrijpt en in alle ongemakken deelt … en ook nog eens energie geeft, groene, gele, rode maakt niet uit …

Mien lymfe kliert ook regelmatig :hammer:

DreamOn · 7 april 2009 op 17:34

Ik had je column al gelezen Sim, maar nog niet de tijd gevonden om te reageren.
Heftig verhaal, en goed, dat je het van je afschrijft.
Ik denk dat je heel trots op jezelf mag zijn, want ik weet zeker, dat de energie dié je hebt, dat je die ook ten volle benut.
En je sociale leven op cx ligt in ieder geval niét op z’n gat.
Sociaal leven is niet alleen maar op visite gaan, of visite ontvangen.
Ook dit is een vorm van sociaal contact.
Ondanks je gezondheidsproblemen lukt het je toch nog altijd heel goed, om met anderen mee te leven. Als ik alleen maar denk aan alle reacties van jou op columns van mij. Die ook niet altijd over de meest makkelijke onderwerpen gingen…
Het is niet voor niks Simba, dat je een pm-metje hebt gekregen met daarin een uitnodiging voor een feestje… 😉

Liefs, DO.

Geef een antwoord

Avatar plaatshouder