“Spoke-spoke-pilates-pas, ik wou dat mama beter was” De wens van mijn kinderen.
Wat zou ik graag willen dat het speelgoedstafje met glitters en sterretjes erin echt magische krachten had. Dat de woorden van mijn kinderen konden worden gehoord en al hun wensen uit konden komen!
Alsof het vechten tegen mijn ziekte niet al genoeg is, ben ik genoodzaakt een nieuwe strijd aan te gaan. Dit gevecht is er eentje tegen bureaucratie en voor mijn waardigheid. Ik wil namelijk blijven functioneren. Ik wil, tussen alle behandelingen door, blijven werken en mijn leven zo normaal mogelijk inrichten. Dat ik onmogelijk het zelfde niveau kan behouden, is logisch. Maar als ik op zoek ga naar een manier om het financiële gat op te vullen, stuit ik op regeltjes en wetten die mij frustreren en mij het werken bijna onmogelijk maken.
We leven in onzekere tijden. Terwijl de wereld om ons heen doordraait, word ik duizelig van alle informatie die op mij afkomt en vind ik mezelf, heen en weer geslingerd tussen een uitgebreid scala aan emoties. Het leven is even onvoorspelbaar als het weer en daarom kan het vriezen of dooien.
Deze week heb ik afscheid genomen. Na bijna zes jaar, was het moment aangebroken om een hoofdstuk uit mijn leven af te sluiten en het dichtslaan van dat boek, bezorgt mij een dubbel gevoel. Volgens de norm ben ik nu genezen. De medische wereld hanteert een periode van vijf jaar, na afsluiting van de laatste behandeling. Maar ik weet inmiddels ook dat deze norm afwijkt van het beeld dat velen hebben.
