De grenzen van de mantelzorg

Mijn oude vader is overgebleven. Het was een kwestie van: wie overleeft wie? Beiden wilden ze de ander niet alleen achter laten en zo knokten ze zich afgelopen jaar door tegenslagen, ziektes, diverse operaties en valpartijen heen en kwamen er telkens weer bovenop met een geestelijke veerkracht die onvoorstelbaar was. Samen 170 jaar oud. Alle hulp van buitenaf werd afgehouden op enkele dingen na, waar ze het echt niet meer konden. Ze wilden de scepter over hun eigen leven niet uit handen geven. Samen, tot de dood hen zou scheiden. En nu is ze er niet meer. Hij leek de eerste dagen na haar dood achter haar aan te gaan. Hij vermagerde, werd met de dag zwakker en hij wilde niet meer. Hij had hulp nodig, kon niet alleen zijn. Sinds zijn val van de trap vorig jaar Kerst is hij slecht ter been en nu kon hij helemaal niet meer lopen.
Maar waar haal je die hulp zo snel vandaan in een bureaucratisch land als het onze? Hoe regel je dat allemaal als enige mantelzorger met een eigen gezin en nog overmand door verdriet en oververmoeid van de eerste week tot aan de begrafenis, waar je ook alles in je eentje moest regelen? Hoe houd je jezelf in zulke omstandigheden op de been?

“Sorry mevrouw, er zijn wachttijden, u zult het voorlopig zelf moeten oplossen met uw familie.”
“Nee, plaats in een verzorgingshuis is er voorlopig niet, maar hij staat boven aan de wachtlijst.”
Dat laatste was mijn eerste sprankje hoop op betere omstandigheden. We zijn intussen twee maanden verder en van die wachtlijst hebben we nooit meer iets gehoord.

Gelukkig had mijn vader al één keer per dag hulp van de thuiszorg, voor de persoonlijke verzorging. En met die kanjers van meiden viel te praten. Nee, ze hadden geen enkele beslissingsbevoegdheid, maar ze zagen direct, dat de situatie onhoudbaar was. En ze zijn voor ons door het vuur gegaan! Mantelzorg is gebaseerd op de familie om een hulpbehoevende heen, maar als er maar één familielid is die dat kan doen, werkt het systeem niet meer. Ik heb nu eenmaal geen broers en zusters en geen schoonfamilie of partner. Enkel twee studerende kinderen.

En ik heb helaas maar twee handen en kan maar op één plaats tegelijk zijn. Ik heb drie weken bij hem gewoond, geprobeerd hem op de been te houden en van hot naar her gevlogen. En intussen praten, nee, vechten met de instanties. IJzer met handen proberen te breken.
Totdat ik merkte, dat de mensen die de instanties vertegenwoordigen hun uiterste best deden, aangespoord door i.c. onze thuiszorgers. Maar ze staan met de rug tegen de muur. Allerlei regeltjes staan haaks op elkaar en de communicatie tussen de verschillende instanties die eraan te pas komen, zijn krakkemikkig tot godvergeten knudde op veel punten. Vooral omdat de regelgeving uit den Haag een ondoorzichtige, walgelijk stinkende brijberg is geworden.

Intussen zit mijn vader er, na twee maanden knokken, warmpjes bij in zijn eigen huisje. Dankzij die ene persoon, die uitzondering op de regeltjes wist te maken en, zoals ze zelf zei ‘illegaal’ het hulppakket buiten de bureaucratie om heeft uitgebreid en regeltjes met voeten durfde treden, omdat de situatie onhoudbaar was.

We kunnen weer ademhalen en eindelijk aan ons rouwproces werken. We kunnen eindelijk genieten van elkaar en wat leuke dingen doen samen.
Mijn vader, de kinderen en ik.
Hij knapt zienderogen op en wil weer verder.
“Ik doe het voor jou en de kinderen,” zei hij van de week. Het verdriet in zijn ogen is nog heftig aanwezig, maar er begint weer wat van zijn oude veerkracht zichtbaar te worden. Hij oefent zich suf en kan zelfs weer een beetje lopen!

Politiek den Haag, dank zij een paar krachtige mensen die jullie regeltjes aan de laars lappen, is mijn vader niet ten onder gegaan.
Als het aan jullie had gelegen, had die man moeten kreperen en was ik afgebrand.
Hartelijk dank voor wat jullie hebben aangericht in de hulpverlening en gezondheidszorg!

Zelf zeker nooit mantelzorger geweest?