Killing me softly

Vanachter de gesloten deur hoor ik haar zachtjes kreunen. Door het raampje zie ik een opgeblazen mensje verkrampt in bed liggen. De lakens zijn doorweekt van het vocht.
Haar vel vertoont opengesprongen plekken en zelfs het brandlaken waar ze op ligt kan niet voorkomen dat haar huid langzaam loslaat.
Ik kijk naar de waskom in mijn handen en zucht onhoorbaar. Dit wordt een strijd. Alleen de wasbeurt al is uitermate vermoeiend en pijnlijk voor haar. Wanneer ik de infuuspomp irritant hoor piepen, trek ik snel een overjas en latex handschoenen aan. Daarnaast ben ik verplicht een mondkapje voor te doen. Protocollair gezien is dit een noodzaak voor de isolatie waar de patiënte in ligt. Niet omdat zij een besmettelijke ziekte bij zich draagt, maar om te voorkomen dat buitenstaanders haar besmetten.
Zo opgewekt mogelijk stap ik haar kamer binnen en terwijl ik het alarm van het infuus stilzet, vraag ik haar: ‘Goedemorgen, mevrouw de Wit. Hoe gaat het vandaag met u?’ Ik haal even opnieuw adem. Bij herhaling word ik overvallen door de weeïge lucht van open huid en wondvocht. Deze geur wordt versterkt doordat de thermostaat op de hoogste stand staat en warme lucht de kamer inblaast.
Mevrouw de Wit kijkt me met waterige, vermoeide ogen aan en antwoordt zwak: ‘Och kindje, een beetje slecht geslapen. Ik kan me ook haast niet bewegen in bed. Dat is wel jammer. Ik ben zo moe.’

Twijfelend kijk ik naar de volle waskom en besluit vervolgens de hele sopbeurt maar een dagje over te slaan. Met kant en klare washandjes, die opgewarmd zijn in de magnetron, dep ik haar huid.
Mevrouw de Wit heeft door een auto-immuunziekte een ernstige huidafwijking gekregen.
Ze ontwikkelt blaren over haar hele lichaam, die op een gegeven moment openspringen waardoor haar huid loslaat. Het vocht dat ze daarmee verliest heeft als gevolg dat haar bloedwaardes behoorlijk ontregeld zijn.
Naast heel veel pijn heeft ze het altijd koud en door een tekort aan kalium in haar bloed is ze continu misselijk. Hierdoor is ze niet in staat enig voedsel binnen te houden en dreigt ze ondervoed te raken.

Mevrouw de Wit ligt al bijna zeven weken bij ons op de afdeling. In plaats van op te knappen, lijkt ze alleen maar achteruit te gaan. Ondanks alle goede zorgen die ze krijgt. Ondanks alle specialisten die zich over haar situatie buigen.
Terwijl ik de voorgeschreven wondbehandeling voorzichtig uitvoer, probeer ik haar een beetje op te beuren, maar dat blijkt een kansloze missie.
‘Lieve kind, ik ben zo moe. Ik kan niet meer. Ik wil ook niet meer. Mijn eigen kleinkinderen durven me niet eens een knuffel te geven. Ik zie de angst in hun ogen als ze binnenkomen,’ zegt ze vermoeid. Na een korte stilte reageert ze opeens fel: ‘Ik ben het allemaal zo vreselijk zat!’.
Geraakt door haar woorden vraag ik, bijna fluisterend: ‘Maar wat zou u dan willen? U weet dat we alles doen om u weer op de been te krijgen.’
Bijna cynisch antwoordt ze: “Kijk toch eens naar me. Ik lijk wel een mismaakt gedrocht! Mijn huid blijft gewoon plakken aan de lakens! Over een maand word ik 85 jaar. Wat kunnen jullie nou nog op de been krijgen? Op welk been!?’
Ik schrik van haar harde woorden en zie dat ze uitgeput haar ogen sluit. Voor haar lijkt het einde discussie.

Nadat ik haar, zo goed en kwaad als mogelijk, heb verschoond druip ik machteloos af.
Achter de balie zit de internist met het digitale dossier van mevrouw de Wit voor zich. Ik zie hem druk typen.
‘Hoe gaat het vandaag met mevrouw van kamer 31?’, begroet ik hem, mezelf afvragend of dat eigenlijk niet de omgekeerde wereld is.
‘Het kalium is weer gezakt en het hemoglobine ook. We moeten het kaliuminfuus maar eens ophogen, een ECG draaien en wat trombootjes geven. Verder wil ik graag een citootje leverfuncties en een CT scan’. Zonder me aan te kijken sluit hij de pc af en wil de afdeling aflopen.
Met een ‘Momentje graag!’ fluit ik hem terug. Mijn stem klinkt dwingender dan de bedoeling is.
‘Misschien moet u even bij haar binnenlopen en vragen wat haar wensen zijn. Ze is niet in staat iets binnen te houden, bewegen is veel te pijnlijk en eigenlijk wil ze niets meer, als u het mij vraagt. Meer kalium intraveneus zal haar nog misselijker maken dan ze nu al is. Bloed afnemen is een onmogelijke opgave, omdat haar hele huid openligt en er geen fatsoenlijk ader meer te vinden is. Heeft het überhaupt nog zin?’
De internist draait zich om en kijkt me een beetje minachtend aan. ‘Dat is dan jammer. Als we niets doen, gaat ze dood. En daarvoor ligt ze niet in het ziekenhuis. Als ze niet kan eten, dan moeten we haar maar sondevoeding gaan geven. Waarschijnlijk gaat ze het sowieso niet redden, maar dan hebben we in ieder geval wel alles uit de kast getrokken. Ik moet nu verder visite lopen,’ zegt hij, alvorens hij voor mij langs wegloopt.
Ik onderdruk een opkomende neiging om hem bewust pootje te haken.

Met het ECG-apparaat en een bekkentje gevuld met attributen voor een bloedafname, stap ik de kamer van de patiënt weer binnen. Bij het zien van haar aanblik zakt de moed me echter in de slippers.
‘Ga alsjeblieft weg! Weg! Ik wil al die rotzooi niet meer aan mijn lijf! Laat me nou toch,’ smeekt mevrouw de Wit.
Omdat het mijn werk is, probeer ik haar te overtuigen van de vermeende noodzaak, maar mijn woorden hebben niet genoeg kracht. Ik mis mijn eigen overtuiging in deze situatie. Deze dame gaat binnen afzienbare tijd overlijden, waarom zou ze nog geplaagd moeten worden met allerlei vervelende onderzoeken?

Ik vertel haar dat ik even ga overleggen en streel heel zacht haar klamme wang.
Bij de teamleidster geef ik aan dat ik graag een gesprek zou willen hebben met de internist, de dermatoloog en mevrouw zelf. Ik zie het als mijn taak om voor patiënten op te komen en er voor te zorgen dat er een duidelijk, op de patiënt afgestemd, beleid wordt afgesproken. In dit specifieke geval het liefst een beleid dat geënt is op comfort.
Mijn teamleidster staat open voor mijn argumenten en regelt een gesprek dat de dag erna zal plaats vinden. De eerder voorgeschreven orders van de internist worden opgeschoven tot na het gesprek.
Als ik de volgende ochtend de afdeling oploop, hoor ik dat mevrouw de Wit die nacht heel rustig is ingeslapen. Zonder sondevoeding, zonder CT scan, zonder citootje leverfuncties en eindelijk verlost van de pijn.

‘Rust zacht, lieve mevrouw de Wit’, denk ik bij mezelf en slik even een keer extra voor ik naar mijn patiënten ga.
Menswaardig sterven, gelukkig zorgt de natuur er soms zelf voor.